Alberto Lachica Aguilera

Hola, Berta es una niña a la que se ha diagnostiicado sindrome de rett....es una enfermedad congénita con compromiso neurológico.Puede observarse retraso grave en la adquisicion del lenguaje y de la cordinacion motriz, asi como retraso mental grave o severo. El grupo lo creamos por ella! Queremos que tenga la mejor vida posible y para eso necesita mucha terapia para mantenerla activa. Equinoterapia, natacion, fisioterapia... Esto ayudaria a que pudiese realizarlas todas. Gracias.

Acabáis de ser papas de una preciosa niña aparentemente sana. Con los meses, habla, anda, manipula perfectamente con sus pequeñas manos. De repente en cuestión de unas semanas, deja de hablar, deja de andar, no es capaz ni de sujetar una galleta. Esa niña para la que tenías tantos sueños, pasa de ser una niña "sana" a una niña pluridiscapacitada. Epilepsia, apneas, crisis de llanto.. Sólo con la investigación podemos vencer a este monstruo que las tiene atrapadas. Ayúdanos a que recuperen su voz

Somos un grupo de niños/as que tenemos el síndrome de duplicación mecp2, que nos produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje, insomnio, infecciones respiratorias, esteriotipias… crisis epilépticas que nos producen regresión. En el hospital Sant Joan de Deu de Bcn se investiga gracias a las familias y a las donaciones privadas para encontrar un tratamiento o cura que mejore nuestra calidad de vida. Necesitamos tu ayuda! www.duplicacionmecp2.es