Teaming Manager desde: 26/04/2024
Nikola nació el 28 de Octubre de 2021, tiene una enfermedad rara sin diagnóstico que le provoca muchos de sus síntomas. Por eso, su familia le da todas las terapias para que comience a andar y se comunique vemos avances y eso es lo más importante, recibe fisioterapia,terapia ocupacional, esto nos ha cambiado la vida. Nikola tiene una traslocación desequilibrada entre los cromosomas 5p15.1 y 9p23, tiene encefalopatía epiléptica, hipotiroidismo, epilepsia mioclonica, hipotonía yretrasopsicomotor
Teamer desde: 30/05/2024
Solicitamos ayuda para cubrir tratamientos, rehabilitación,desplazamientos, material de ayuda,…
Teamer desde: 28/05/2026
Soy Gabriella y padezco una enfermedad ultrarara neurodegenerativa que solo se da en 1 de cada 1.000.000 de nacidos.Sus síntomas son retraso global del desarrollo,epilepsia, distonía, parkinsonismo, movimientos lentos y degeneración en la edad joven/adulta.No hay cura ni tratamiento, pero sí un estudio de investigación en marcha con un coste bastante elevado.Es por eso que necesitamos de vuestra ayuda para poder obtener ese tratamiento que detenga mi enfermedad.Me ayudas?