Un euro por su sonrisa, sincronízate con 16p11.2

Nuestros hijos tienen una variante genética llamada 16p11.2. Necesitan terapias para su desarrollo, integración y bienestar, pero muchas dejan de estar cubiertas por el sistema público a partir de los 6 años. Con tu euro mensual, sincronizas con su sonrisa, su futuro y su derecho a crecer con dignidad. ¡Gracias por formar parte de esta red de apoyo!

Progetto che sosteniamo

AYUDA A TERAPIAS, RECAUDAR FONDOS PARA INVESTIGACIÓN DE LOS SÍNDROMES 16P11.2

PACIENTES CON SÍNDROMES 16P11.2 (PRINCIPALMENTE NIÑOS)

Somos una asociación de reciente creación, nos estamos impulsando gracias al esfuerzo económico de las familias. Familias que no pueden conciliar. Familias que tienen que pagar diversas terapias. Antes de los 6 años, porque las derivaciones a los especialistas no llegan, o después de los 6 años, esas ayudas desaparecen por completo. Además, cada afectado presenta una sintomatología muy variada, las medicaciones existentes no funcionan muchas veces (epilepsias refractarias, conductas que no mejoran, obesidad de difícil control). Necesitamos que haya investigación personalizada de estas alteraciones, para que haya tratamientos de verdad eficaces que mejoren la calidad de vida de estos pacientes. Necesitamos fondos para: - Subsistir como asociación (gastos) - Crear un fondo social de ayudas para gastos para terapias. De momento con eso nos conformamos. ¡Gracias por ayudarnos a construir una realidad más llevadera para nuestras familias!

Pubblicato il
17/01/2026