Nuestros hijos tienen una variante genética llamada 16p11.2. Necesitan terapias para su desarrollo, integración y bienestar, pero muchas dejan de estar cubiertas por el sistema público a partir de los 6 años. Con tu euro mensual, sincronizas con su sonrisa, su futuro y su derecho a crecer con dignidad. ¡Gracias por formar parte de esta red de apoyo!
Somos una asociación de reciente creación, nos estamos impulsando gracias al esfuerzo económico de las familias. Familias que no pueden conciliar. Familias que tienen que pagar diversas terapias. Antes de los 6 años, porque las derivaciones a los especialistas no llegan, o después de los 6 años, esas ayudas desaparecen por completo. Además, cada afectado presenta una sintomatología muy variada, las medicaciones existentes no funcionan muchas veces (epilepsias refractarias, conductas que no mejoran, obesidad de difícil control). Necesitamos que haya investigación personalizada de estas alteraciones, para que haya tratamientos de verdad eficaces que mejoren la calidad de vida de estos pacientes. Necesitamos fondos para: - Subsistir como asociación (gastos) - Crear un fondo social de ayudas para gastos para terapias. De momento con eso nos conformamos. ¡Gracias por ayudarnos a construir una realidad más llevadera para nuestras familias!
Publicat el
17/01/2026
Data de publicació
11/11/2025
Creat per
ASOCIACIÓN DE SÍNDROMES CROMOSÓMICOS 16p11.2 - SINCRONIZADOS16P
Tipus de Grup
ONG
Àmbit
Discapacitat
Investigació
Enfermedades raras
País
Espanya
Teamer
13/11/2025 15:20 h
Yo ya soy teaming y tú? Para nuestros niños 16p11.2
Por ellos y para ellos, porque granito a granito haremos un montón!
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2 Comentaris
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