Bonjour, Je suis la maman de Raphael, petit garçon de bientôt 4 ans, atteint d'une maladie génétique rare, le syndrome Smith Lemli Opitz. Ce syndrome entraîne diverses malformations, une surdité importante, et un retard moteur très important. L'association Tous ensemble pour Raphael existe depuis peu (septembre 2018), elle a pour but tout comme ce groupe de financer des thérapies en France ou à l'étranger dont Raphael a besoin pour pouvoir progresser.
Nous avons créer ce groupe pour que Raphael puisse bénéficier des thérapies dont il a besoin. Depuis septembre 2017, nous essayons de partir 2 à 3 fois par an à Barcelone, au centre Aléas, pour une thérapie motrice intensive de 18 heures par semaine. Cette thérapie lui a permis de tenir assis, de se mettre assis. En ce moment, il travaille le 4 pattes statique et la position debout. Nous avons besoin de vous pour atteindre notre objectif final, marcher... Nous vous remercions pour votre soutien.
Publié le
19/11/2018
Depuis que nous avons créé l'association Tous ensemble pour Raphael, nous mettons en place des événements pour financer les thérapies dont Raphael a besoin. Nous partons à Barcelone au centre Aléas en janvier 2020 pour la 7ème thérapie. A chaque fois que Raphael part en thérapie, il progresse énormément. La prochaine étape est le 4 pattes dynamique, la position debout... Notre objectif est de voir Raphael marcher. Merci infiniment pour votre aide.
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Date de publication
18/11/2018
Type de Groupe
Autre
Domaine
Personnes handicapées
Pays
France
Copie et colle l'url
https://www.teaming.net/tousensemblepourraphael
Teaming Manager
12/12/2018 13:29 h
Merci à nos premiers teamers d'avoir rejoins ce groupe, merci de contribuer au bien-être de Raphael. Merci pour votre soutien.
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