Je suis Raphael, j'ai bientôt 12 ans et je suis atteint d'une maladie génétique rare, le syndrome Smith Lemli Opitz. Ce syndrome entraîne diverses malformations, une surdité importante, et un retard moteur très important. Grâce aux thérapies que je suis en France et à l'étranger, je fais des progrès incroyables. L'association a pour mission de financer ces thérapies indispensables à mon évolution. Votre soutien fait toute la différence! 1€ POUR VOUS, UN PAS DE GEANT POUR MOI !
Depuis septembre 2017, nous essayons de partir 2 à 3 fois par an à Barcelone, au centre Aléas, pour une thérapie motrice intensive de 18 heures par semaine. Cette thérapie lui a permis de tenir assis, de se mettre assis. En ce moment, il travaille la position debout et marche avec assistance. Nous avons besoin de vous pour atteindre notre objectif final, marcher en toute autonomie... Nous vous remercions pour votre soutien.
Publié le
19/11/2018
Depuis que nous avons créé l'association Tous ensemble pour Raphael, nous mettons en place des événements pour financer les thérapies dont Raphael a besoin. Nous partons à Barcelone au centre Aléas en janvier 2020 pour la 7ème thérapie. A chaque fois que Raphael part en thérapie, il progresse énormément. La prochaine étape est le 4 pattes dynamique, la position debout... Notre objectif est de voir Raphael marcher. Merci infiniment pour votre aide.
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Date de publication
18/11/2018
Type de Groupe
Autre
Domaine
Familles
Personnes handicapées
Pays
France
Teaming Manager
12/12/2018 13:29 h
Merci à nos premiers teamers d'avoir rejoins ce groupe, merci de contribuer au bien-être de Raphael. Merci pour votre soutien.
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