Teaming Manager dal: 09/10/2020
NUESTRO OBJETIVO 1. Recaudar fondos para la investigación de GNAO1 y sus mutaciones. 2. Colaborar con otras asociaciones e instituciones públicas y privadas buscando sinergias en recursos, actividades y posibilidades. 3. Informar y orientar a las familias de personas afectadas, velando a su vez por el cumplimiento de los derechos de tod@s ell@s. 4. Sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las enfermedades raras, y en particular sobre mutaciones en GNAO1.
Teaming Manager dal: 24/09/2025
Asociación que recauda fondos para las terapias , productos ortopédicos ,etc ... Y para la Investigación de dichosa enfermedad llamada GNAO1