Asociación GNAO1 España

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87  Teamers
780 € recaudados

NUESTRO OBJETIVO 1. Recaudar fondos para la investigación de GNAO1 y sus mutaciones. 2. Colaborar con otras asociaciones e instituciones públicas y privadas buscando sinergias en recursos, actividades y posibilidades. 3. Informar y orientar a las familias de personas afectadas, velando a su vez por el cumplimiento de los derechos de tod@s ell@s. 4. Sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las enfermedades raras, y en particular sobre mutaciones en GNAO1.

Destinamos la recaudación a:

Por una línea de investigación

asociación Gnao1 España

La Asociación GNAO1 España financia un estudio de investigación desde el pasado septiembre del 2022 que se lleva a cabo en Ginebra. Los fondos de esta recaudación van dirigidos a él. Al ser esta mutación una alteración genética ultra rara y contar con muy pocos casos en el mundo (alrededor de 150) el apoyo institucional para el desarrollo de la investigación es nulo. Son las Asociaciones de familias de los afectados las que asumen esta responsabilidad. Necesitamos la ayuda de todos para lograrlo!!!!!! Muchas gracias por tu contribución


Publicado el
14/10/2020

Más información
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Página web:
http://www.gnao1.es

Actualizaciones

Laura Folch Carceller
Laura Folch Carceller
Teaming Manager

01/10/2022 09:16 h

1 de octubre de 2022.
Hoy es el Día Internacional GNAO1.
Un día importante para dar visibilidad a esta cruel enfermedad.
Hoy es el día que ponemos en valor la lucha diaria de estos guerreros.
Tú eres de nuestra familia, nos ayudas con tu solidaridad a tener un motivo para navegar y mil razones para soñar.
Y contribuyes a que nos sintamos menos sólos en el reto diario que suponen las crisis de movimientos, las epilépticas, los trastornos del sueño, la falta de comunicación, de movilidad...la asistencia a terapias, a visitas médicas, los tratamientos, las operaciones...
Mil gracias por estar ahí


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Últimos comentarios

Santy Montoto Rodriguez
Santy Montoto Rodriguez
Teaming Manager

10/10/2020 19:33 h

todo por y para la investigación .
juntos seguiremos navegando .
a qui os dejo en la foto , una parte de la familia Asociación GNAO1 España
#unmotivoparanavegarymilrazonesparasoñar

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Recaudado

Hemos recaudado hasta hoy:
780 €
Ya hemos donado:
697 €
Vamos a donar:
83 €
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Información

Fecha de publicación
09/10/2020

Tipo de Grupo
ONG

Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Investigación

País
España

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https://www.teaming.net/gnao1