NUESTRO OBJETIVO 1. Recaudar fondos para la investigación de GNAO1 y sus mutaciones. 2. Colaborar con otras asociaciones e instituciones públicas y privadas buscando sinergias en recursos, actividades y posibilidades. 3. Informar y orientar a las familias de personas afectadas, velando a su vez por el cumplimiento de los derechos de tod@s ell@s. 4. Sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las enfermedades raras, y en particular sobre mutaciones en GNAO1.
La Asociación GNAO1 España financia un estudio de investigación desde el pasado septiembre del 2022 que se lleva a cabo en Ginebra. Los fondos de esta recaudación van dirigidos a él. Al ser esta mutación una alteración genética ultra rara y contar con muy pocos casos en el mundo (alrededor de 150) el apoyo institucional para el desarrollo de la investigación es nulo. Son las Asociaciones de familias de los afectados las que asumen esta responsabilidad. Necesitamos la ayuda de todos para lograrlo!!!!!! Muchas gracias por tu contribución
Publicado el
14/10/2020
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Página web:
http://www.gnao1.es
Hace días ya anunaciamos en redes este nuevo PROYECTO DE INVESTIGACIÓN llevado a cabo por el equipo del Profesor Katanaev, financiado por nuestra asociación. En este caso el equipo investigador va a saltar del análisis in vitro al análisis en modelo animal, el ratón.
El laboratorio de la universidad de Ginebra va a generar nuevas líneas de ratón GNAO1 para continuar sus experimentos y conocer mejor nuestra enfermedad, así como testear posibles fármacos que puedan mejorar la calidad de vida de nuestros niños y niñas.
Damos las gracias desde aquí al equipo del Profesor Katanaev por su perseverancia y trabajo puntero en GNAO1,y por supuesto también a vosotros por vuestra colaboración siempre,sin la que sería imposible dar este paso e intentar que todos los pacientes GNAO1 tengan un futuro mejor.
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Queremos anunciaros que estamos muy felices porque hemos rebasado la cifra de los 100 teamers.
Esto nos ayuda en nuestro objetivo: la INVESTIGACIÓN de esta mutación genética que causa graves trastornos en el desarrollo cognitivo, motor,,,, de nuestros guerreros y guerreras, y hace que el día a día de ellos y sus familias sea complicado.
Gracias por vuestra constancia mes a mes y bienvenidos todos y todas
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todo por y para la investigación .
juntos seguiremos navegando .
a qui os dejo en la foto , una parte de la familia Asociación GNAO1 España
#unmotivoparanavegarymilrazonesparasoñar
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Fecha de publicación
09/10/2020
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Investigación
País
España
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https://www.teaming.net/gnao1
