NUESTRO OBJETIVO 1. Recaudar fondos para la investigación de GNAO1 y sus mutaciones. 2. Colaborar con otras asociaciones e instituciones públicas y privadas buscando sinergias en recursos, actividades y posibilidades. 3. Informar y orientar a las familias de personas afectadas, velando a su vez por el cumplimiento de los derechos de tod@s ell@s. 4. Sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las enfermedades raras, y en particular sobre mutaciones en GNAO1.
La Asociación GNAO1 España financia un estudio de investigación desde el pasado septiembre del 2022 que se lleva a cabo en Ginebra. Los fondos de esta recaudación van dirigidos a él. Al ser esta mutación una alteración genética ultra rara y contar con muy pocos casos en el mundo (alrededor de 150) el apoyo institucional para el desarrollo de la investigación es nulo. Son las Asociaciones de familias de los afectados las que asumen esta responsabilidad. Necesitamos la ayuda de todos para lograrlo!!!!!! Muchas gracias por tu contribución
Pubblicato il
14/10/2020
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Pagina Web
http://www.gnao1.es
Hoy, 29 de Febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y queremos recordar que:
España es el único país de la Unión Europea que no tiene la especialidad de Genética.
Debe existir una equidad en el Cribado neonatal.
Es vital la investigación.
Porque el 70% de las EERR son
Discapacitantes
De orIgen genético
como la nuestra
Así que tu contribución es importante y contribuye a que podamos aspirar a proyectos de investigación para buscar una cura o tratamientos.
Muchas gracias
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La familia GNAO1 celebra la Navidad con sus teamers
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Queremos anunciaros que estamos muy felices porque hemos rebasado la cifra de los 100 teamers.
Esto nos ayuda en nuestro objetivo: la INVESTIGACIÓN de esta mutación genética que causa graves trastornos en el desarrollo cognitivo, motor,,,, de nuestros guerreros y guerreras, y hace que el día a día de ellos y sus familias sea complicado.
Gracias por vuestra constancia mes a mes y bienvenidos todos y todas
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Data di pubblicazione
09/10/2020
Creato da
GNAO1
Tipo di gruppo
ONG
Settore:
Aiuto ai pazienti
Persone con disabilità
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Paese:
Spagna
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https://www.teaming.net/gnao1
