Saioa Hernandez Martínez

Fundación para la Investigación Científica y Educación Especial de niños con enfermedades raras, transtorno general del lenguaje y con capacidad de aprendizaje.

¡Hola!, soy Aitor y tengo 5 añitos, hace 2 años me atragante con una salchicha y me puse muy malito, entre en parada cardio respiratória más de 15 minutos y con falta de oxigeno al cerebro, ahora es como si volviese a tener un mes, mi cabecita se ha dañado y necesito ayuda para todo, no puedo ver, ni hablar, ni moverme, necesito un tratamiento neurorehabilitador muy costoso y alguna cosita mas que desgracia no puedo tener, si me ayudáis prometo regalaros una sonrisa como la de la foto.

Mi nombre es Juan Jose Gonzalez Alvarez (Juanito). Tengo12 años de edad y padezco de el Síndrome de Apert que es una de las denominadas enfermedades raras.. Mis operaciones son realizadas en los Hospitales de Madrid y por tal motivo tenemos que desplazarnos desde nuestra ciudad El Palmar, Buenavista del Norte, Santa Cruz de Tenerife, Islas Canarias.He pasado por el quirofano mas de 30 veces,de la cabecita,cara,pies, manos y estrabismo severo.y me faltan mas.

Soy Pol, nací el 25 de mayo de 2012. Tengo una grave lesión cerebral, producida por la falta de oxígeno durante mi nacimiento. Padezco fuertes crisis de epilepsia, problemas de movilidad, dolores musculares e insomnio.Gracias a todas las aportaciones he realizado todo tipo de tratamientos en España y en EEUU. Actualmente recaudamos fondos para nuevas terapias y próximas intervenciones médicas que mejorarán mi movilidad. Ayúdame a conseguir sueños. ¡Cuento con vosotros!

Somos la Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada.Padres y amigos que luchan para acabar con ésta terrible enfermedad neurodegenerativa, genética y mortal. ¿Imagináis ver a vuestro hijo perder facultades día a día? Nuestra esperanza es la Terapia génica, la CURA de nuestros hijos, tenemos un equipo de investigación y necesitamos de vuestra ayuda, os estaremos eternamente agradecidos. Visítanos en Facebook y conócenos. ¿Nos ayudas? Asociación Niemann Pick Fuenlabrada Viviendo con Niemann pick