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La enfermedad de von Hippel-Lindau es una enfermedad rara, cancerosa y familiar que no cuenta con cura ni tratamiento efectivo. Desde la Alianza VHL formada por personas afectadas, familiares, amigos tenemos como uno de nuestros objetivos principales conseguir fondos para la investigación de la enfermedad de VHL que permita encontrar un cura. A día de hoy no se destinan fondos públicos para la enfermedad por lo que es muy importante contar con el apoyo y colaboración de la población en general.