Roger Rodriguez Torres

Roger Rodriguez Torres

Barcelona, España


Teamer de 1 Grupos

Desde el 17-02-2018 ha aportado 40 €

Grupos en los que participa

1

5.351 € Recaudados

49 Teamers

Teamer desde:  17/02/2018

Asociación de afectados CDKL5

La Asociación Afectados CDKL5 es una ONG de familiares de pacientes con el Síndrome por Deficiencia CDKL5, enfermedad genética que causa encefalopatía epiléptica y del desarrollo con grave afectación motora y cognitiva (ausencia de habla, incapacidad para caminar, problemas respiratorios, musculares, etc.). Aún no tiene cura, su tratamiento se centra en aliviar los síntomas, principalmente la epilepsia. Investigan terapias avanzadas para modificar el curso de la enfermedad. https://aacdkl5.org/