Raquel Ruiz

Mi hijo Jack tiene Nakamura Osame 1 forma compleja de paraparesia espástica, tenía un diagnóstico equivocado de parálisis cerebral descubierto ahora a sus casi 9 años, buscadlo en Google porque no me dejan escribir casi nada aquí. Le estoy criando sola es un máximo dependiente y esto seguirá durante toda nuestra vida, familia monoparental categoría especial sin apoyos, debido a esta situación de sobreesfuerzo crónico yo también tengo problemas de salud y discapacidad, necesitamos ayuda gracias♡

Biel es un niño que nació prematuro de 30 semanas por falta de oxígeno. A las 3 semanas de vida sufrió un ictus y su pronóstico era vivir en estado vegetativo. Biel está diagnosticado con leucomalacia: pci, epilepsia e hidrocefalia con válvula de derivación. En España las ayudas son insuficientes y a partir de los cinco años los gastos se incrementan mucho, debido a la falta de subvención. Por eso que necesitamos vuestra ayuda y solidaridad, para poder seguir luchando por sus sueños ¿Nos ayudas?

Somos la Asociación Síndrome Kleefstra España. Ofrecemos orientación a los nuevos diagnósticos,acompañamiento y apoyo a los afectados por kleefstra y sus familias. Dando visibilidad y difundiendo información sobre el síndrome. Fomentamos la investigación científica con el fin de mejorar la calidad de vida de nuestros afectados. Y para este impulso te necesitamos! Nos acompañas?