Raquel Ruiz

Mi hijo Jack tiene IAHSP parálisis espástica ascendente hereditaria de inicio infantil, es un tipo de ELA infantil, tenía un diagnóstico equivocado de parálisis cerebral, buscadlo en Google porque no me dejan escribir casi nada aquí. Le he criado sola, es un crónico complejo grave máximo dependiente para toda la vida. familia monoparental categoría especial sin apoyos, debido a esta situación de sobreesfuerzo crónico yo también tengo problemas de salud y discapacidad, necesitamos ayuda gracias♡

Biel es un niño que nació prematuro de 30 semanas por falta de oxígeno. A las 3 semanas de vida sufrió un ictus y su pronóstico era vivir en estado vegetativo. Biel está diagnosticado con leucomalacia: pci, epilepsia e hidrocefalia con válvula de derivación. En España las ayudas son insuficientes y a partir de los cinco años los gastos se incrementan mucho, debido a la falta de subvención. Por eso que necesitamos vuestra ayuda y solidaridad, para poder seguir luchando por sus sueños ¿Nos ayudas?

Somos la Asociación Síndrome Kleefstra España. Ofrecemos orientación a los nuevos diagnósticos,acompañamiento y apoyo a los afectados por kleefstra y sus familias. Dando visibilidad y difundiendo información sobre el síndrome. Fomentamos la investigación científica con el fin de mejorar la calidad de vida de nuestros afectados. Y para este impulso te necesitamos! Nos acompañas?