Teaming Manager desde: 27/01/2016
Tengo 11 años y una discapacidad física y mental del 81%. Todo por una causa DESCONOCIDA. Sufro hiperactividad, autismo, epilepsia, esofaguitis en grado máximo, y ahora una atrofia en mis articulaciones, en breve tendré que someterme a una operación de pies, serán varios meses de escayolas y una larga recuperación, económicamente a mi familia le es imposible aportar todo lo que necesito para mi día a día... grúa, cama articulada, silla de baño, fisioterapia, pañales, medicación, potitos, etc..
Teamer desde: 08/03/2024
La asociación española del síndrome DYRK1A esta formada por familias en las cuales hay un hijo/hija afectado por el síndrome de haploinsuficiencia DYRK1A; una enfermedad genética de novo de baja prevalencia. Produce una grave afectación multisistémica: discapacidad intelectual, microcefalia y algunos casos de macrocefalia, epilepsia, trastornos del espectro autista... El propósito de la asociación es la divulgación y obtención de fondos para fines de investigación. info@aesdyrk1a.org