Pilar Vaya Garcia

Carolina, Daniel y Hugo son tres hermanos diagnosticados de Ataxia de Friedreich hace cinco años. Es una enfermedad neurodegenerativa, sin cura, que ataca al sistema nervioso, provocando debilidad muscular, faltas de coordinación y de equilibrio, diabetes, cardiopatía, disartria, disfagia y todo ello irá en aumento puesto que actúa de manera progresiva, hasta convertirlos en grandes dependientes. Razón por la cual debemos cubrir sus terapias y apoyar los proyectos de investigación. Nos ayudas?

Mateo tiene 5 añitos. Nació con una mutación ultrarrara del gen Nek8 que provoca deterioro de los órganos. No hay estudios, investigaciones, tratamientos ni cura... Con 9 meses superó un trasplante de hígado y con 3 años uno de riñón. En un futuro necesitará un cirugía cardiaca y posiblemente trasplante de corazón. Existe un equipo de investigación que puede ayudar a frenar su enfermedad pero necesita financiación (62.000€/año). Tu aportación puede salvarle.

Soy Ana Cruz, fotógrafa, docente y enfermera-matrona. Soy fundadora de la ONG Almas Especiales, que trabaja para ayudar a las familias que tienen bebés/niñ@s afectados por enfermedades raras, síndromes poco conocidos y/o algún tipo de discapacidad. El objetivo es dar visibilidad a su realidad para sensibilizar y educar a la sociedad, y que las familias puedan recibir fondos y otras ayudas para mejorar la calidad de vida de sus hij@s. Únete y ayudarás a miles de familias a través de la ONG.