Paula Bollain Rivas

Paula Bollain Rivas

Pontevedra, Espanya


Teamer de 1 Grups

Des del 19-11-2016 ha aportat 44 €

Grups on participa

1

5.232 € Recaptats

342 Teamers

Teamer des de:  02/02/2023

Apoya la investigación del Síndrome Huppke-Brendel

Soy Gabriela, el 07/06/21la vida de nuestra familia cambio, fui diagnosticada de una enfermedad ultrarara, neurometabólica,y letal.Caracterizada por cataratas congénitas, pérdida auditiva neurosensorial, retraso grave del desarrollo, hipotonía muscular grave, así como anomalías del sistema nervioso central.No hay cura en la actualidad, y solo 6 casos descritos.En Navidad un post se hizo viral en instagram @princesagabrielita.Y un equipo de investigadores conctacto con mi familia.Nos ayudas??