Patricia A

Soy Martin, me dicen Tintin, tengo 4 años. Nací con algunas malformaciones y una de ella, era el Labio leporino, del que me operaron cuando tenía 3 meses de edad, le habían dado toda la seguridad a mis papás que seria una operación sencilla, pero algo salió mal y acabe en la Ucip con ventilación mecánica y sedación profunda, y un día, me desentuban accidentalmente y entre en parada cardiorrespiratoria 15 min, y por culpa de ese accidente tengo parálisis cerebral. Necesito muchas terapias.

Darío tiene solo 2 años y una enfermedad ultra-rara y sin cura llamada FOP ( Fibrodisplasia Osificante Progresiva), los músculos, ligamentos, tendones y articulaciones se osifican formando hueso, hasta que crean un segundo esqueleto que les inmoviliza. En España hay unos 40 casos, no tiene cura ni tratamiento e irreversible. Se puede dar por brotes espontáneos o causados por un golpe, vacuna, operación. Necesitamos visibilidad e investigación para un tratamiento ya que hay varios en proyecto.

La Fundación Síndrome de Dravet transforma vidas afectadas por esta grave enfermedad rara infantil descrita en 1978. El síndrome de Dravet, una Epilepsia Mioclónica Severa con mutaciones en el gen SCN1A, causa crisis epilépticas frecuentes, retraso en el desarrollo, problemas ortopédicos, dificultades en el habla, trastornos del espectro autista, problemas de crecimiento y nutrición. Ofrecemos apoyo emocional, investigaciones y difusión para brindar esperanza. ¡Únete y sé el cambio!

Juegaterapia es una Fundación formada con un único objetivo: hacer más llevadera la vida de los niños en los hospitales. Recogemos todo tipo de consolas y videojuegos usados y los distribuimos en las zonas de oncología infantil de hospitales de toda España. Juegaterapia lleva a cabo una iniciativa pionera en España que recupera las azoteas en desuso de los hospitales y las convierte en jardines para que todos los niños ingresados puedan jugar al aire libre en un entorno verde y lúdico.

Claudia, con tan solo 7 años, se encuentra afrontando mil batallas, las que le acompañan en esta enfermedad genética y muy rara denominada "MENKE-HENNEKAM", en la que apenas hay diagnosticados 100 casos en todo el mundo. Los problemas que le genera son tanto físicos como neurológicos. Así que lanzamos esta campaña para recaudar fondos y así aportarlos a la investigación de su enfermedad. @lasmilbatallasdeclaudia Mil gracias a todos♥️

Jan nació el 30/09/2023 y al nacer sufrió una encefalopatía hipóxico-isquémica severa que le provocó daño cerebral y microcefalia. Pasó 16 días en la UCI neonatal con convulsiones. 2 dias entubado, el resto rodeado de cables, vias, sonda..haciendo imposible que pudieramos cogerlo. Presenta retraso en el desarrollo global y alteraciones en el tono muscular, por lo que necesita terapias constantes como, fisioterapia, equinoterapia, osteopatia, piscina, logopeda.. ¿Lo ayudas?

Hola soy Mateo, nací ya dando un susto a mis mamis el día de Halloween 2021. Tengo una enfermedad ultra rara (Mutación gen BCAP31), 2 casos en España y pocos casos en el mundo. Tengo hipoacusia bilateral severa, baja visión, tetraparesia espástica distónica, hipomielinización central,crisis de epilepsia... Mateo va despacio pero avanzando gracias a las terapias que realiza. Con tu pequeña aportación puedes ayudarle a que siga avanzando y ojalá algún día pueda sentarse, andar, hablar....