Barcelona, Espanha
Teamer de 2 Grupos
Desde 12-03-2014 contribuiu 46 €
Teamer desde: 03/11/2017
A los 5 años me diagnosticaron el síndrome de sanfilippo.Una enfermedad rara. Desde los 15 años a los 20 ya no he hablado, ni sonreido, ni caminado , he sufrido epilepsias , ceguera y en 2023 fallecí. Mi madre con su dolor sigue trabajando por los niños que como yo sufren el sindrome de sanfilippo.Si quieres + información, siguenos en nuestras redes sociales. Sanfilippo Barcelona. Un dia desde el cielo,estaré feliz al ver que mi madre consiguió una cura para el resto de niños.
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Asociación sin ánimo de lucro que impulsa el conocimiento y la creación de becas de investigación de Enfermedades Raras e integra a personas con disCapacidad mediante la superación deportiva.