Somos un grupo de niños/as que tenemos el síndrome de duplicación mecp2, que nos produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje, insomnio, infecciones respiratorias, esteriotipias… crisis epilépticas que nos producen regresión. En el hospital Sant Joan de Deu de Bcn se investiga gracias a las familias y a las donaciones privadas para encontrar un tratamiento o cura que mejore nuestra calidad de vida.Necesitamos tu ayuda! www.duplicacionmecp2.es
El estudio genético y clínico es fundamental para avanzar en su tratamiento o en una posible cura. Un equipo de neurólogos y genetistas del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, liderado por la genetista molecular Judith Armstrong y la neurobióloga Soledad Alcántara, investiga el Síndrome de Duplicación Mecp2. La investigación del gen mecp2 y el nuevo hallazgo de la duplicación del gen irak1 ( sistema inmunólogico) permitirán su posible corrección y la mejoría de su calidad de vida. No recibimos fondos públicos. Toda la investigación es costeada por las familias y los donantes que de forma privada colaboran. Por eso es tan importante para nosotros tu euro mensual. ¡UNETE A NUESTRO GRUPO PARA QUE PODAMOS SEGUIR INVESTIGANDO!
Publicado em
06/05/2014
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Página web:
http://www.duplicacionmecp2.es
El próximo 15 de abril tendrá lugar la VI Jornada de Investigación del S. Duplicación Mecp2 donde el grupo de investigadoras de Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona nos presentarán los resultados del último proyecto financiado por nuestra asociación.
Tendrá lugar a las 9.30h en el Auditorio Plaza del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.
Si no puedes asistir presencialmente podrás hacerlo de forma online.
Envíanos un email a registrojornadamecp2@gmail.com y te enviaremos el link de conexión.
Agradecemos mucho vuestra asistencia porque estos resultados no serían posibles sin vuestras donaciones.
¡Os esperamos!
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¡Hoy estamos de aniversario!
Celebramos una década en Teaming
En un día como hoy recordamos como llegamos a formar parte de la plataforma de micro donaciones donde cualquiera puede colaborar con 1€ al mes con la causa o causas que elija, y jamás pudimos imaginar cuando creamos el grupo https://www.teaming.net/miradasquehablanduplicacionmecp2
que llegaríamos a tanta gente!
Sois más de 880 teamers los que mes a mes colaboráis con nuestro grupo y los que habéis hecho posible que hayamos podido donar a la investigación del síndrome duplicación mecp2 en Hospital Sant Joan de Déu Barcelona la cantidad de 69.293€!!!
¡GRACIAS, GRACIAS Y GRACIAS!
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#CalidadDeVida
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He recibido información sobre vuestra lucha. Como padre, no he podido dejar pasar la oportunidad de aportar mi pequeño granito de arena. Espero que sea útil y podáis seguir avanzando. Un fuerte abrazo.
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Data de publicação
05/05/2014
Tipo de Grupo
ONG
Âmbito
Crianças e jovens
Cuidados e tratamentos de saúde
Incapacidades
Investigação científica
País
Espanha
Região
Barcelona
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https://www.teaming.net/miradasquehablanduplicacionmecp2
