Miguel Permuy
A Coruña, Espanha
Teamer de 2 Grupos
Desde 12-11-2018 contribuiu 40 €
Grupos de que participa
3 891 € Arrecadados
31 Teamers
Teamer desde: 12/11/2018
Asociación sin ánimo de lucro volcada en la divulgación e investigación del Síndrome de Sturge Weber. Proyectos: 1) Jornadas Médicas en el Hospital Niño Jesús (Madrid) y en Sant Joan de Deu (Barcelona). 2) Unidad de Sturge Weber en el Hospital Niño Jesús de Madrid.
24 683 € Arrecadados
275 Teamers
Teamer desde: 16/01/2019
A Adrián Vilasánchez le fue diagnosticado Síndrome de Hunter o MPS II en Mayo de 2016, cuando apenas tenía 2 años. El Síndrome de Hunter es una enfermedad rara, genética, degenerativa, multisistémica y totalmente incapacitante, que actualmente no tiene cura. No obstante, existen estudios sobre tratamientos basados en terapia génica con resultados esperanzadores, que supondrían la cura. Con tu aportación conseguiremos que estos tratamientos lleguen al mercado a tiempo para salvar a nuestro Adri.