Miguel Permuy

A Coruña, Spanien


Teamer in 2 Gruppen

Seit 12-11-2018 gespendet: 40 €

Mitglied in folgenden Gruppen

2

3.860 € Gespendet

31 Teamer

Teamer seit:  12/11/2018

Asociación Española Síndrome de Sturge Weber

Asociación sin ánimo de lucro volcada en la divulgación e investigación del Síndrome de Sturge Weber. Proyectos: 1) Jornadas Médicas en el Hospital Niño Jesús (Madrid) y en Sant Joan de Deu (Barcelona). 2) Unidad de Sturge Weber en el Hospital Niño Jesús de Madrid.


24.683 € Gespendet

275 Teamer

Teamer seit:  16/01/2019

Una cura para Adri

A Adrián Vilasánchez le fue diagnosticado Síndrome de Hunter o MPS II en Mayo de 2016, cuando apenas tenía 2 años. El Síndrome de Hunter es una enfermedad rara, genética, degenerativa, multisistémica y totalmente incapacitante, que actualmente no tiene cura. No obstante, existen estudios sobre tratamientos basados en terapia génica con resultados esperanzadores, que supondrían la cura. Con tu aportación conseguiremos que estos tratamientos lleguen al mercado a tiempo para salvar a nuestro Adri.