Teaming Manager desde: 01/09/2019
Junior nació en 2017 y tiene una enfermedad genética llamada Síndrome FoxG1. Entre sus síntomas tiene leucoencefalopatía, microcefalia, epilepsia, retraso motor severo, discapacidad intelectual. Junior es una niño feliz, pero deseamos darle la mejor calidad posible de vida.
Teaming Manager desde: 04/02/2022
Actualmente contamos con una cura para nuestros hijos basada en la terapia génica (FRF-001) que se ha desarrollado en un laboratorio de Estados Unidos, financiado de forma particular por padres e inversores de todo el mundo. Esta terapia génica permitirá a nuestros hijos afectados con el síndrome FOXG1 mejorar su calidad de vida, corregir sus malformaciones cerebrales y comenzar a alcanzar los hitos del desarrollo como el resto de niños: caminar, hablar, etc. ¿Nos ayudas a recaudar fondos?