Meri Perez Salinas
Barcelona, Espanha
Teamer de 1 Grupos
Desde 14-02-2018 contribuiu 52 €
Grupos de que participa
5 303 € Arrecadados
49 Teamers
Teamer desde: 14/02/2018
Ayúdanos a financiar una línea de investigación en España sobre el trastorno CDKL5 para que nuestros hijos/as tengan la mejor calidad de vida posible. Esta enfermedad genética rara se caracteriza por epilepsia infantil intratable y retraso severo en el desarrollo, como resultado de la mutación del gen CDKL5. La mayoría no hablan, no caminan, no pueden alimentarse por sí mismos y tienen bajo tono muscular, escoliosis, problemas respiratorios, reflujo gastroesofágico… www.aacdkl5.org