Marta Ortega Ferragut

Madrid, Espagne


Teamer de 1 Groupes

Depuis le 26-04-2019 il/elle a donné 32 €

Groupes auxquels il/elle participe

1

34 528 € récoltés

291 Teamers

Teamer depuis :  26/04/2019

Fondation Andrés Marcio contre la laminopathie

Notre devise est Enfants contre la Laminopathie, plus précisément de type L-CMD. Nous levons des fonds pour la recherche de cette maladie rare dégénérative avec pronostic mortel, avec comme objectif de trouver un traitement. C'est une des maladies les plus rares, avec 50-60 cas enregistrés au monde. Les laboratoires pharmaceutiques et gouvernements n'investissent pas de fonds pour la recherche, c'est pourquoi nous les parents devons obtenir des fonds par voie privée. Cette maladie est dégénérative et mortelle très rapidement.