Mario Pérez Muñoz

Notre devise est Enfants contre la Laminopathie, plus précisément de type L-CMD. Nous levons des fonds pour la recherche de cette maladie rare dégénérative avec pronostic mortel, avec comme objectif de trouver un traitement. C'est une des maladies les plus rares, avec 50-60 cas enregistrés au monde. Les laboratoires pharmaceutiques et gouvernements n'investissent pas de fonds pour la recherche, c'est pourquoi nous les parents devons obtenir des fonds par voie privée. Cette maladie est dégénérative et mortelle très rapidement.

José María Martínez (37 ans) et Raquel (30) ont 5 enfants de de 11 ans à 9 mois (sur la photo il manque l'ainé). José María a une boiterie qui correspond à 34% de handicap. Il vendait des bons de lotterie mais a perdu son emploi en 2010. Ils vivaient dans une caravane, mais ont acheté un appartement qui s'est révêlé être en très mauvais état. Depuis sept 2012 ils sont sans revenus. L'appart a été mis aux enchères mais ils vivent encore dedans.

Alba est une petite fille intelligente, drôle, amicale. Même si l'on devrait plutôt dire " elle était ", car le 21 mars 2016, un terrible et tragique accident en état de choc du fait d'une crise d'épilepsie, a laissé tomber Alba d'un troisième étage. Alba a pu être sauvée, mais elle a beaucoup de lésions cérébrales. Maintenant, nous avons un long processus de rééducation neurologique devant nous pour voir à quel point elle peut se rétablir et redevenir la petite fille qu'elle était. Aidez-nous !