mariela snowden

Nuestro lema es Niños contra la Laminopatía, en concreto del tipo L-CMD. Recaudamos fondos para la investigación de esta grave enfermedad, rara entre las raras, con el sueño de encontrar curación a la misma. No se conocen más de 50 ó 60 casos registrados en el mundo, lo que hace que ni los laboratorios farmacéuticos ni los estados investiguen esta enfermedad, todo debemos conseguirlo los padres con fondos privados. Es una enfermedad degenerativa que en pocos años tiene un desenlace fatal.

Sergio es un pequeño de 4 añitos al que le han diagnosticado Tay-Sachs, una de las enfermedades conocidas como raras con 16 casos en España. La esperanza de vida de esta enfermedad que a día de hoy no tiene cura es de apenas 4-5 años. Por ello, sus papás han creado la asociación Stop Tay-Sachs, cuya finalidad es recaudar fondos para apoyar las investigaciones que se están llevando a cabo actualmente sobre esta enfermedad, una en Cambridge y otra en Massachussetts. ¿Nos ayudas a ayudarles?

Am 21. März 2016 hat sich unser Leben für immer verändert. Alba hatte einen Unfall und stürzte aus dem dritten Stock. Sie überlebte, erlitt jedoch schwere Hirnschäden. Seitdem benötigt sie kontinuierliche Neurorehabilitationsmaßnahmen, die nicht von der Sozialversicherung übernommen werden und deren Kosten wir nicht alleine tragen können. Jeden Tag kämpfen wir für ihre Genesung. Möchtest du uns helfen, ihre Lebensqualität zu verbessern?

Hi! I'm Aitor and I'm almost 10 years old. When I was 2 years old, I choked on a sausage and got very sick. I went into cardiorespiratory arrest for more than 15 minutes and with a lack of oxygen to the brain. Now it's as if I had new one month, my little head has been damaged and I need help for everything, I can't see, talk, or move, I need a very expensive neurorehabilitation treatment and something else that I can't have, if you help me I promise to give you a smile.

Javier es un niño de dos añitos, tiene una enfermedad de las denominadas "raras": Síndrome de pearson. Esta enfermedad degenera los órganos poco a poco. La esperanza de vida de Javier es de tan solo 3 años y medio. No tiene cura por lo que estamos financiando una investigación con el fin de encontrar tratamiento a tiempo. Facebook: Todos Con Javier. Instagram: todosconjavier. Y tú... ¿Te unes a nuestra causa? Javier te necesita... TODOSCONJAVIER.