Teamer desde: 20/07/2020
Somos un grupo de niños/as que tenemos el síndrome de duplicación mecp2, que nos produce retraso mental, psicomotor y de lenguaje, insomnio, infecciones respiratorias, esteriotipias… crisis epilépticas que nos producen regresión. En el hospital Sant Joan de Deu de Bcn se investiga gracias a las familias y a las donaciones privadas para encontrar un tratamiento o cura que mejore nuestra calidad de vida. Necesitamos tu ayuda! www.duplicacionmecp2.es
Teamer desde: 23/07/2020
La hipertensión pulmonar es una enfermedad rara, progresiva, sin cura y mortal que la padecen tanto niños como adultos....se van estrechando las arterias pulmonares y puede producir fallo cardiaco... Sus síntomas son cansancio, asfixia, desmayos, labios azules, y se tarda en diagnosticar porque se suele confundir con otro tipos de enfermedades como asma o epilepsia etc... Necesitan encontrar una cura y, para eso, se tiene que investigar. Ayuda a que esto se consiga. Da vida a estos niños.