mari paz castro porras

La mission de l'association Les ailes de June est de créer un réseau de soutien pour des familles vulnérables qui font face à la maladie, la mort ou le deuil d'un enfant. Notre but est d'être à leur côté pour faire face à cette situation. Notre histoire : https://junerenhegoak.org

Nous contribuons à financer la mission de la Richi Childhood Cancer Foundation afin que tous les enfants et les adolescents atteints d'un cancer aient un meilleur pronostic et une meilleure qualité de vie. Pour en savoir plus : http://www.richifoundation.org

Nous sommes l'Association Niemann Pick de Fuenlabrada, formée par des familles et amis qui unissent leurs forces contre cette terrible maladie dégénérative, génétique et mortelle. Nous ne pouvons pas rester les bras croisés alors que nos enfants perdent leurs acquis. Notre seul espoir est la thérapie génique pour trouver un traitement à Niemann Pick. Pour cela nous avons besoin de votre aide pour soutenir le travail de notre équipe de recherche scientifique. Voulez-vous nous aider ?

Nous luttons contre la laminopathie, en particulier le type L-CMD. Nous collectons des fonds pour la recherche sur cette maladie grave, rare parmi les maladies rares, avec le rêve de trouver un traitement. Il n'y a pas plus de 50 ou 60 cas connus dans le monde, ce qui signifie que ni les laboratoires pharmaceutiques ni les États n'étudient cette maladie, tout doit être fait par les parents avec des fonds privés. Il s'agit d'une maladie dégénérative qui, en quelques années, a une issue fatale.