Margarita sotoca López

Margarita sotoca López

Madrid, Espanha


Teamer de 1 Grupos

Desde 03-10-2017 contribuiu 41 €

Grupos de que participa

1

5 351 € Arrecadados

49 Teamers

Teamer desde:  03/10/2017

Asociación de afectados CDKL5

Ayúdanos a financiar una línea de investigación en España sobre el trastorno CDKL5 para que nuestros hijos/as tengan la mejor calidad de vida posible. Esta enfermedad genética rara se caracteriza por epilepsia infantil intratable y retraso severo en el desarrollo, como resultado de la mutación del gen CDKL5. La mayoría no hablan, no caminan, no pueden alimentarse por sí mismos y tienen bajo tono muscular, escoliosis, problemas respiratorios, reflujo gastroesofágico… www.aacdkl5.org