Magali BOIRON

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Francia


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LES REVES DE LUCIE

Lucie est née le 13/10/2009. Elle a une maladie génétique orpheline qui se nomme le Syndrome de Rett, détecté lorsqu'elle avait 18 mois. Cette maladie créé un polyhandicap : retard moteur, épilepsie sévère, défaut de langage, troubles osseux (scoliose, luxation des hanches), troubles de la déglutition, ... L'association "LES REVES DE LUCIE " a été créée pour aider Lucie dans son quotidien : séjour de rééducation thérapeutique dispensé chaque année en Espagne, soins médicaux en France, ...