LUISA RAQUEL FERNANDEZ GARCIA

Carmen es una niña nacida en 2011 y diagnosticada con una enfermedad Ultra rara y neurodegenerativa por acumulación de hierro en el cerebro llamada BPAN. Es causada por una mutación del gen WDR45 que interfiere en el desarrollo del niño, por lo que los niños BPAN son lentos para desarrollar habilidades o nunca las desarrollan. Durante la adolescencia pierden habilidades y tienen una esperanza de vida reducida. Queremos financiar el proyecto Braincure for Bpan para frenar la neurodegeneración.

Uxue is a girl born in 2012 and diagnosed with an Ultra rare and neurodegenerative disease due to accumulation of iron in the brain called BPAN. It is caused by a mutation of the WDR45 gene that interferes with the child's development, which is why BPAN children are slow to develop skills or never develop them. During adolescence they lose skills and have a reduced life expectancy. We want to finance the Braincure for Bpan project to stop neurodegeneration.

Soy Ana Cruz, fotógrafa, docente y enfermera-matrona. Soy fundadora de la ONG, cuyo trabajo es ayudar y dar visibilidad a las familias que tienen bebés/niñ@s con enfermedades raras, discapacidad o afectados con un síndrome. El trabajo es para sensibilizar y educar a todos, y que las familias puedan recibir fondos para mejorar la calidad de vida de estos bebés/nin@s. Además, ellas tendrán un reportaje de fotos. Únete y ayudarás a miles de familias a través de la ONG