Nora es una niña que sufre una enfermedad ultra rara "encefalopatía metabólica TANGO2", que produce síntomas muy graves mortales. No tiene ni tratamiento ni cura porque la enfermedad solo se conoce desde el 2016. Tan sólo somos unas 8 familias en España así que hemos decidido abrir una línea de investigación en Murcia para poder conseguir al menos un tratamiento para evitar los síntomas graves cardíacos y metabólicos.Gracias a vuestra ayuda podremos conseguir mantener activa la investigación
Destinaremos los fondos al IMIB que será quien se encargue de llevar a cabo la investigación de fármacos. A través de Club Rotary Murcia Norte (club de ayuda humanitaria sin ánimo de lucro ) se canalizará la gestión económica para el laboratorio.
Publicat el
10/02/2025
Actualmente hemos conseguido que el IMIB (Murcia)se interese en investigar TANGO2 pero tenemos que conseguir los fondos para mantener la línea en marcha ya que para nosotros solos es imposible cubrir tanto gasto. Creemos que se podrá conseguir un fármaco que al menos que le ayude con los síntomas graves de la enfermedad y su vida no corra peligro por simplemente fiebre, ayuno, o estés y además de esa manera no tenga que estar hospitalizada tantas veces para evitar el riesgo vital.
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Data de publicació
10/02/2025
Àmbit
Ajuda a malalts
Discapacitat
Investigació
País
Espanya
Província
Murcia
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