Laura López Benavides

Hola soy Álvaro. Tengo una mutación genética llamada Spata5, una enfermedad que solo tenemos 7 niños en España. Soy un niño muy especial y me río mucho pero necesito de muchas terapias para llegar a andar, hablar... ¿Me ayudas a seguir sonriendo? Si quieres conocer mi historia te invito a que me sigas en las RRSS en lasonrisamasbonitadelmundo y en mi web www.lasonrisamasbonitadelmundo.org. GRACIAS

Investigación SPATA5 La enfermedad SPATA5 es genética y ultrarrara. No tiene cura ni tratamiento, pero la investigación es la esperanza de las familias. Con solo 1€ al mes, puedes ayudar a impulsar proyectos que buscan una oportunidad de futuro. ¡Únete y colabora con la investigación!

Ibai es nuestro tercer hijo (23/01/2022). Cuando tenía 7 meses descubrimos que tenía una enfermedad rara (35 casos en el mundo).Ibai es un pequeño león y pese a que por su enfermedad no puede apenas moverse, trabaja duro en sus sesiones de fisio, logopeda e hidroterapia para conseguir poco a poco mejorar físicamente. Además de sus terapias, Ibai necesita asientos, calzado… adaptados para una mejor calidad de vida por ello creamos este grupo, necesitamos poder darle todo lo que necesita.

Carolina, Daniel y Hugo son tres hermanos diagnosticados de Ataxia de Friedreich hace cinco años. Es una enfermedad neurodegenerativa, sin cura, que ataca al sistema nervioso, provocando debilidad muscular, faltas de coordinación y de equilibrio, diabetes, cardiopatía, disartria, disfagia y todo ello irá en aumento puesto que actúa de manera progresiva, hasta convertirlos en grandes dependientes. Razón por la cual debemos cubrir sus terapias y apoyar los proyectos de investigación. Nos ayudas?