laura carné pons

Mi chiamo Xana, ho 14 anni e sono meravigliosa, ma poiché non tutto può essere perfetto, ho una paralisi cerebrale e ho una tracheotomia per respirare e una valvola per l'idrocefalo. Ho passato un anno in terapia intensiva e per tutto questo non ho ancora parlato, ma sono molto combattiva, quindi continuerò a combattere! I miei genitori hanno creato questo gruppo, per poter pagare le terapie di cui ho bisogno, che sono tante! Grazie! Puoi visitarmi su www.facebook.com/xanatrabajo.

Nuestra pequeña Júlia nació en Agosto de 2014. A las tres semanas le diagnosticaron una enfermedad genética rara llamada distrofia muscular congénita por déficit de merosina. Los amigos y família de Júlia hemos creado este grupo para poder cubrir algunas necesidades que se vayan generando derivadas de su enfermedad.

Hola soy Antonio,prematuro extremo de 27 semanas de gestación, llegué a pesar 860gr y medi 34 cm,actualmente tengo 13 añitos y padezco una enfermedad rara llamada Síndrome de West (encefalopatía epiléptica de la infancia) que me diagnosticaron con tan sólo 9 meses.Necesito adaptar mi habitación, cubrir gastos farmacéuticos,férulas, etc...a medida que me voy haciendo mayor mis necesidades crecen conmigo ¡os agradecería que me acompañaseis en este largo camino! ¡Un abrazo!