Juntos por Leo

Leo es un bebe de 2 años que enfrenta con valentía el Sindrome de Leigh, un enfermedad rara neurodegenerativa que afecta gravemente al sistema nervioso central. El Síndrome de Leigh tiene un inicio temprano y progresa rápidamente, causando diversos síntomas que impactan profundamente en la vida del niño y su familia. El tratamiento y las terapias que Leo necesita son costosos. Nos gustaría que formaras equipo con nosotros y que con tan solo 1€ al mes puedas ayudar a Leo a mejorar.

Empfänger und Zweck unserer Spenden:

Donativos Teamers

Los fondos recaudados van destinados a Juntos por Leo para ayudar a que Leo reciba las terapias que necesita para poder avanzar: - Fisioterapia Vojta. - Fisioterapia Poyet. - Logopedia para mejorar su disfagia y que pueda alimentarse por vía oral. - Hidroterapia para mejorar su movilidad y disfrutar del medio acuático a la vez que trabaja Los gastos mensuales aproximados de estas terapias ascienden a unos 800€

Veröffentlicht am
25/08/2025

Website:
https://juntosporleo.org

Letzte Kommentare

Victoria Ropero López
Teaming-Manager

13/05/2026 14:51 h

Bueno, pues… ahí van las novedades y avances de este pequeño

El médico rehabilitador dice que lo ve muy bien y que no hay nada de espasticidad (rigidez muscular, tensión excesiva -hipertonía - y espasmos involuntarios) y nos ha recetado un asiento postural portátil portátil chulisimo que teníamos fichado.

Por otro lado su neuróloga también ha visto a Leo muy bien, y ha mandado un encefalograma de control para ver cómo está de actividad eléctrica su cerebrito, y si todo va bien… poder quitarle el Kepra, que es uno de los tantos medicamentos que toma.

Luego, en cirugía ya nos han puesto en lista de espera para doble intervención por laparoscopia: cerrar la valvulita del reflujo y poner el botón gástrico por fiiimnnn!! y tenemos cita el 11 de mayo con Anestesia, por lo que la operación han dicho que será sobre mayo-junio, (cada vez está más cerca…) y que me llamarán para confirmarme fecha.

También hemos estado con su Nutricionista, (nuestra gran aliada en todo este proceso -todo hay que decirlo) lo hemos medido y pesado para controlar crecimiento de estas últimas semanas, q lleva con un complemento alimenticio nuevo, parecido a la leche en polvo, y va por la sonda. Y…

Ha engordado 570gr desde la última consulta en marzo y mide 74,5cm q tambien está más larguito, jejeje.

Y… nos ha dado vía libre para tomar potitos de solo verduras, que es un alivio también, para casos de urgencia y ahora que llega el buen tiempo y las terracitas y con ellas la improvisación…. Siempre es de agradecer una ayudita

Hasta aquí de momento, es todo… pronto vendrán más buenas noticias… Asique, estad atentos!!!

#sindromedeleigh #buenasnuevas #podemoscontodo #juntosporleo #avanzamos