JOSE VILLALOBOS VEGA

Marcos es un niño con una enfermedad raras, nació con el corazón hueco, y sin conducto pulmonar. Para darle a Marcos la posibilidad de vivir tenemos que operarlo de corazón cada 5 años en EEUU. Dichas operaciones sólo son paliativas. La primera intervención costó 90.000€ y hicimos campañas de recaudación con huchas y organizando distintos eventos. Para esta cuarta necesitamos vuestra ayuda. No nos falleis

Padres y madres de toda España, conocedores de la gravedad de nuestros hijos, decidimos luchar por darles un futuro mejor y esperanzador.Por ello nos hemos unido con el fin de recaudar fondos a través de Duchenne Parent Project para destinarlos a investigación. Actualmente hemos puesto en marcha 22 proyectos de investigación en nuestro país orientados a buscar una cura o mejora para esta enfermedad. Ayúdanos a seguir, ÚNETE A NUESTRO DESAFIO! desafioduchenne.org

Las personas que padecen Enfermedades Neuromusculares y sus familias, deben enfrentarse al deterioro progresivo que conlleva estas enfermedades discapacitantes, unidos a estados anímicos carenciales que provocan la limitación de su actividad, tanto a nivel personal como social. Es imprescindible abordar las necesidades psicosociales de las personas con Enfermedades Neuromuscuales (ENM) y sus familias, brindándoles apoyo emocional, información/orientación sobre los recursos y ayudas disponibles.

Soy Martín y nací con una condición genética muy poco frecuente, mutación del gen CASK que afecta mi desarrollo neurológico: tengo dificultades motoras, visuales, del habla y deglución. Por ello asistimos a terapias semanalmente: 2h Rehabilitación, 2h Logopedia, 2,5h T.Ocupacional, 2h Terapia Visual y 3/4 semanas/año intensivos de fisioterapia en Alicante. Cada sesión me ayuda a moverme mejor, comunicarme más y ganar autonomía. ❤️ Gracias por acompañarme en este camino y por creer en mí.