JOSE VILLALOBOS VEGA

Marcos es un niño con una enfermedad raras, nació con el corazón hueco, y sin conducto pulmonar. Para darle a Marcos la posibilidad de vivir tenemos que operarlo de corazón cada 5 años en EEUU. Dichas operaciones sólo son paliativas. La primera intervención costó 90.000€ hicimos campañas de recaudación con huchas y organizando distintos eventos. Para esta cuarta necesitamos vuestra ayuda. No nos falleis

Fathers and mothers from all over Spain, aware of the seriousness of our children, we decided to fight to give them a better and hopeful future. That is why we have joined together in order to raise funds through the Duchenne Parent Project for research. Currently we have launched 22 research projects in our country aimed at finding a cure or improvement for this disease. Help us to follow, JOIN OUR CHALLENGE! desafioduchenne.org

Las personas que padecen Enfermedades Neuromusculares y sus familias, deben enfrentarse al deterioro progresivo que conlleva estas enfermedades discapacitantes, unidos a estados anímicos carenciales que provocan la limitación de su actividad, tanto a nivel personal como social. Es imprescindible abordar las necesidades psicosociales de las personas con Enfermedades Neuromuscuales (ENM) y sus familias, brindándoles apoyo emocional, información/orientación sobre los recursos y ayudas disponibles.

Soy Martín, nací en mayo 2023 y fui diagnosticado de una mutación genética llamada CASK que causa discapacidad intelectual y visual, nistagmus, dificultades motoras, dificultades del habla y deglución. Por ello estamos asistiendo a terapias: Por semana: 2h de rehabilitación, 1h logopedia por disfagia, 1,5h T.Ocupacional, 2h terapia Visual y 3 veces/año intensivos de fisioterapia de 1 semana en Alicante. Pedimos ayuda para financiar terapias y ayudarme a potenciar mis capacidades. Gracias