Jorgelina Borda Amezaga

Chloe es una niña maravillosa que lucha contra enfermedad ultra rara y desconocida desde el 2011, es la única afectada en España, se conocen SOLO 20 casos en el mundo. Soy su madre y lucho para financiar la investigación en el IGTP de Barcelona, el objetivo? frenar el deterioro motor que sufre Chloe y que la lleva irremediablemente a la inmovilidad total, actualmente hay ninguna istutución pública en nuestro país que este buscando un tratamiento para mi hija. www.investigacionparachloe.org

Asociación sin fines de lucro que trabaja en beneficio de los niños que sufren enfermedades raras y sin diagnostico. Nuestros principales objetivos son: ayudar tanto a los niños como sus familias, impulsar la investigación, crear un grupo de apoyo psicológico e informativo, dar visibilidad a estas enfermedades, fomentar la convivencia de los niños enfermos y sanos, promover las terapias tradicionales y alternativas y crear conciencia social en torno a esta realidad que cada día golpea mas niños