El síndrome IRF2BPL (Nedamss) es una alteración en este gen, que con el paso de los años su cuerpo deja de producir una proteína esencial para el cerebro, como consecuencia van perdiendo poco a poco sus capacidades motoras como caminar, hablar, comer, incluso hasta dejan de respirara por si solos. La Asociación Española IRF2BPL nace para ayudar a estos niños, niñas y familiares con esta enfermedad minoritaria que afecta actualmente a 14 personas. Te necesitamos. Ayúdanos con 1€ al mes.
Ambas Universidades colaboran para seguir estudiando esta enfermedad minoritaria. Todo el dinero recaudado lo destinamos para investigación. Necesitamos 78.000 euros anuales para continuar con estas dos investigaciones en España.
Publicado el
01/04/2025
Página web:
https://linktr.ee/irf2bpl.spain
El pasado mes de diciembre perdimos a uno de nuestros niños, Sergio. Está claro que no podemos cambiar el pasado, pero sí podemos cambiar el futuro. A través de la investigación, podremos mejorar la calidad de vida de nuestros niños.
Por eso, hoy más que nunca, necesitamos vuestro apoyo, porque cada euro cuenta y suma en nuestra lucha.
0 Comentarios
Fecha de publicación
27/06/2023
Creado por
Asociación Española IRF2BPL
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Investigación
País
España
Provincia
Barcelona
Copia y pega la URL
https://www.teaming.net/irf2bplspain
