La Asociación Española de Cavernomas trabaja en DAR A CONOCER, APOYAR LA INVESTIGACIÓN y DAR SOPORTE a los pacientes de una enfermedad rara. Los ICTUS HEMORRÁGICOS son uno de los síntomas de ésta enfermedad además de la 2ª causa de muerte en el mundo. APOYA nuestra labor y tratemos de poner fin a ésta enfermedad. ¡¡ PARTICIPA CON NOSOTROS/AS EN TEAMING !!
La Asociación Española de Cavernomas, es una ONG SIN ÁNIMO DE LUCRO que trabaja en DAR A CONOCER esta malformación vascular rara, APOYAR LA INVESTIGACIÓN y DAR SOPORTE a sus pacientes. Ayúdanos a continuar una labor 100% VOLUNTARIA uniéndote a nuestro grupo. #stopCavernomas.
Publicado el
05/06/2018
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Página web:
https://cavernomas.org
Hoy 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, nos unimos a todos los países que pertenecemos a la European Cavernoma Alliance (ECA) para lanzar una campaña conjunta que da voz a quienes convivimos con cavernomas:
“Yo soy, Yo Tengo Cavernoma”
14 personas han compartido su imagen y una parte de su historia, visibilizando que tenemos cavernomas, pero somos mucho más que la enfermedad. Detrás de cada diagnóstico hay una historia, una familia, una profesión, sueños y mucha fortaleza.
“Cuando padeces una enfermedad rara, libras dos batallas: la enfermedad y la incomprensión.” – Anónimo –
¡Gracias a quienes habéis dado un paso al frente para visibilizar esta realidad y a quienes nos ayudan a realizarlo!
#STOPcavernomas
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¡15 nuevos Teamers esta semana! ¡Muchas gracias por colaborar con la AECCM!
Sin vuestra ayuda no podríamos continuar en este largo viaje.
#STOPcavernomas
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Fecha de publicación
02/11/2017
Creado por
Asociación Española de Cavernomas (AECCM)
Tipo de Grupo
ONG
Ámbito
Ayuda a enfermos
Discapacidad
Investigación
País
España
Teaming Manager
21/08/2025 13:01 h
¡Atención Teamers!
Tenemos nuevo equipo de trabajo, correo electrónico y teléfono de contacto.
Accede a nuestra web www.cavernomas.org para más detalle.
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