Ayúdanos a cambiar vidas hoy. La Enfermedad de Huntington es neurodegenerativa, hereditaria y sin cura… pero hay mucho que podemos hacer por quienes la padecen y sus familias. Con tu apoyo, hacemos posible: ✔️ Apoyo Psicológico ✔️ Terapia ocupacional ✔️ Logopedia ✔️ Estimulación cognitiva Estas terapias son clave para mantener la autonomía, la comunicación y la calidad de vida. Con muy poco, puedes lograr mucho. Porque nadie debería enfrentarse al Huntington en soledad. Únete y Ayúdanos
Huntington’s disease is a neurodegenerative, hereditary condition with no cure. It profoundly changes the lives of those affected and their families, making it difficult to speak, think, move, and control behavior and emotions, ultimately leading to a loss of independence. But there is still a lot we can do to improve quality of life. With your support, we make it possible to provide: ✔️ Occupational therapy ✔️ Speech and language therapy ✔️ Cognitive stimulation ✔️ Psychological support These therapies are essential for both patients and their families. 💡 On Teaming, with just €1 a month, you can make a real difference. 💙 Your support means care, hope, and companionship. Because no one should face Huntington’s disease alone. 🚀 Join now and be part of the change.
Publicat el
21/04/2016
Pàgine web:
http://www.e-huntington.es
Novedades ACHE:
Hoy quiero compartir contigo el la grabación del último webinar que hemos hecho el pasado día 26 de Marzo de 2026 donde hablamos sobre las oportunidades de participar en la investigación de Huntington en España
https://ehamovingforward.org/es/2026/04/de-la-esperanza-a-la-accion/ También te comparto algunas de las próximas Jornadas Informativas Huntington que tendrán lugar en España durante el mes de abril por si deseas asistir o difundir entre quien consideres pueda estar interesado:
Zaragoza – Sábado 18 de abril 2026 a las 10:30h, en el Salón de Actos del Hospital Clínico (ACHE)
Barcelona - Viernes 24 de abril 2026 a las 09:15 en el Hospital de Sant Pau (ACMAH) Alcázar de San Juan – Miércoles 29 de abril 2026 a las 16:30 en el Salón de Actos del Hospital Mancha Centro (ACHE)
También te anuncio que desde este próximo 16 de Abril de 2026, tendremos café del cuidador y en paralelo también un café para las personas con Enfermedad de Huntington, cada tercer jueves de mes en nuestra sede de Madrid a las 19h.
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Durante los últimos meses hemos estado involucrados en un proyecto muy especial.
El libro "Crónica de Una Suerte Anunciada" cuenta la historia de Luis, como hijo de una persona afectada por la EH y como persona en riesgo de tener la misma enfermedad que su padre. Sin embargo el libro va mucho más allá y no sólo cuenta magistralmente su historia con unas bellas ilustraciones exclusivas creadas por Paloma Agüera.
Francisco Iruela, psicoterapeuta experto en EH ha escrito una reseña sobre "Crónica de Una Suerte Anunciada" que bien merece la pena compartir aquí para vuestra lectura.
Este es el link para leer la reseña:
https://www.fcoiruela.com/post/ehcomoespadadedamoclesotal%C3%B3ndeaquiles
Y este es el link si queréis vuestro propio ejemplar del libro (escrito en español e inglés), todo lo recaudado por su venta va destinado a ACHE y a la EHA (Asociación Europea de Huntington):
https://www.e-huntington.es/producto/libro-cronica-de-una-suerte-anunciada-huntington/
También podéis encontrarlo en Amazon o encargarlo en vuestra librería de confianza distribuido por Azeta.
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Este mes de Mayo es el de concienciación de la EH. Por ello queremos hacerte partícipe de algunas de las iniciativas en las que puedes participar para apoyarnos.
Hasta el 15 de Mayo: Vota nuestro proyecto y difúndelo entre tus contactos, si quedamos entre los 100 primeros ACHE recibirá 2.500 Euros para ayudar a los pacientes. https://lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/programa-de-atencion-psicologica-en-la-enfermedad-de-huntington-21430?contestTitle=4-edicion-la-voz-del-paciente---vota-por-tu-proyecto&contestId=20983
También puedes acompañarnos el 11 de Mayo en Madrid a la presentación oficial del libro Crónica de Una Suerte Anunciada que tendrá lugar en La Piazzola (Avda Oporto 40, Madrid) a las 13 h. Los autores firmarán el libro y compartiremos una animada charla y picoteo. También puedes conseguir tu ejemplar aquí: https://www.e-huntington.es/producto/libro-cronica-de-una-suerte-anunciada-huntington/ Los beneficios de su venta se destinarán íntegramente a ACHE y a la EHA.
También puedes participar en la campaña promovida por la Asociación Europea de Huntington, en colaboración con las asociaciones locales donde queremos romper barreras e involucrar activamente a las personas que nos rodean. La iniciativa se llama #HuntingtonDance y la coreografía ha sido creada en exclusiva por @CocoStyleSpain para este proyecto. Por ello, anima a todo tu entorno, compañeros del trabajo, de clase, del gimnasio, etc…, a que elijan sus 15-30 segundos preferidos para bailarla y subirla a sus propias redes sociales (Instagram y/o TikTok) con el Hastag #HuntingtonDance. ¡Ayúdanos a hacerla viral durante todo este mes de Mayo!. Puedes ver la Coreo aquí: https://youtu.be/H3WCNJxu1s0
Y por último puedes conocer historias y experiencias de otras personas que han promovido iniciativas solidarias y de visibilización de la EH (fuesen o no familiares de personas afectadas) en la 2º sesión Online del proyecto Moving Forward que tendrá lugar el próximo 30 de Mayo a las 19h vía Zoom. Toda la Info en www.ehamovingforward.org/es/noticias/ e inscripción aquí: https://bit.ly/laEHsalealacalle
Por supuesto también puedes visibilizar y concienciar dando a conocer este grupo de Teaming entre tus allegados y animándoles a formar parte donando tan sólo 1 euro al mes.
¡Súmate y ayúdanos a crear conciencia sobre la EH!
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Data de publicació
21/04/2016
Creat per
Asociación Corea de Huntington Española
Tipus de Grup
ONG
Àmbit
Ajuda a malalts
Discapacitat
País
Espanya
Província
Madrid
Copia i enganxa
https://www.teaming.net/huntington
