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Adelante, Adrián!!!!!!!!!!!

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Alodia Torrente García de la Mata
Alodia Torrente García de la Mata, Teaming Manager, el 16/03/2022  a les 19:54h

Treacher Collins, Asociación está en Auditorio Ciudad de León. Marzo 2022.

Hoy ha sido un día importante para las #EnfermedadesRaras, todas las asociaciones y para Adrián, quién mejor para representarnos, ya que por primera vez ha sido en León. La reina Letizia ha reconocido el esfuerzo y el trabajo de @FEDER_ONG. #TreacherCollins

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Alodia Torrente García de la Mata
Alodia Torrente García de la Mata, Teaming Manager, el 03/09/2021  a les 11:02h

y otra....

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Alodia Torrente García de la Mata, Teaming Manager, el 03/09/2021  a les 11:01h

Más.....

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Alodia Torrente García de la Mata
Alodia Torrente García de la Mata, Teaming Manager, el 03/09/2021  a les 10:59h

Os mando fotos recientitas de Adrián!!!!!!

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Alodia Torrente García de la Mata
Alodia Torrente García de la Mata, Teaming Manager, el 02/09/2021  a les 18:09h

Bueno, al final las cifras no eran lo que parecían, pero les hemos ayudado con 127€.
De todas formas, si alguien quiere y puede poner un poquito más que el euro mensual, sus datos son;

Titular de la cuenta: Alfonso Fanegas
CIF: 09782242C
IBAN: ES3821006081150100015903
País de la cuenta: España

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Alodia Torrente García de la Mata
Alodia Torrente García de la Mata, Teaming Manager, el 02/09/2021  a les 18:07h

Hola Teamers!!!!!!!!!! Me escribe Alfonso, el padre de Adrián, para pedirnos si le podemos transferir lo último recaudado (141€):
"Necesitaría contar si se puede con la ayuda del teaming, nos hace falta, no paramos con los gastos hija
Ahora tenemos una operación muy gorda y necesitamos un aparato para ejercitar la mandíbula que nos cuesta 500 euros"
Alfonso Fanegas
Así que al menos le vamos a poder echar una manita!!!!!!
Mil gracias a todos, Adrián nos sigue necesitando.....
Mil besos de su parte!!!!!!!!!

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Alodia Torrente García de la Mata
Alodia Torrente García de la Mata, Teaming Manager, el 26/01/2021  a les 08:23h

y la última.....

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Alodia Torrente García de la Mata
Alodia Torrente García de la Mata, Teaming Manager, el 26/01/2021  a les 08:21h

Más....

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Alodia Torrente García de la Mata, Teaming Manager, el 26/01/2021  a les 08:20h

Más....

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Alodia Torrente García de la Mata
Alodia Torrente García de la Mata, Teaming Manager, el 26/01/2021  a les 08:18h

Ana Cruz está con Alfonso Fanegas Campesino y Alfonso Fanegas.
18 h ·
Adrián, con este niño comenzó el trabajo y proyecto de Almas Especiales en el 2012. Os muestro unas fotos de aquel año y otras pocas del 2018. Quise realizar un donativo especial de una cantidad un poco inusual... por eso busqué una familia para conocerla personalmente. Les di el donativo y les ofrecí una sesión de fotos. De aquella sesión de fotos no solo conocí a Adrián, sino que aprendí la importancia de una imagen cuando la necesidad solo tiene palabras, aprendí que no hay fotógrafos profesionales para estas familias, aprendí los valores humanos que tienen estos peques y sus familias... desde entonces y con toda la implicación que puedo saco adelante este proyecto/trabajo. Adrián tiene el Síndrome de Treacher Collins -malformaciones craneofaciales sin afectación mental ni neurológica pero que si condiciona la vida por el rechazo social que viven, así como las limitaciones de los cinco sentidos. Sigo trabajando a través de la fotografía con familias que lo necesitan, este fue el primero ya hace casi 10 años... Adrián ya es adulto, una persona increíble que sigue lidiando con tener la mejor vida que puede darse a pesar de su situación. Comparte si te gusta la iniciativa y seas fotógrafo o familia con un peque afectado con cualquier sindrome, enfermedad o con discapacidad... mi mail de contacto: anacruz@anacruz.es

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Alodia Torrente García de la Mata
Alodia Torrente García de la Mata, Teaming Manager, el 29/11/2020  a les 19:12h

¡Cómo crecemos!!!!!!!!!

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Alodia Torrente García de la Mata
Alodia Torrente García de la Mata, Teaming Manager, el 29/11/2020  a les 19:08h

Hola Teameros!!!!!! Aunque solo somos 15, seguimos ayudando a Adrián y hoy le vamos a mandar los 186 euros que llevamos recaudados. Cualquier ayuda es mucho, más todavía tal y como están las cosas..... Así que muchísimas gracias por vuestra ayuda y constancia!!!!!!!!!!!

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Alodia Torrente García de la Mata
Alodia Torrente García de la Mata, Teaming Manager, el 22/06/2019  a les 07:25h

Nuestro héroe Adrián también es solidario!!!!!!!!

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Alodia Torrente García de la Mata
Alodia Torrente García de la Mata, Teaming Manager, el 04/07/2018  a les 21:09h

Hoy enviamos a Adrián la recaudación: son 175€ que aunque no parezca mucho, él lo agradece con todo su corazón. Cuando la Sociedad Social no te cubre un montón de gastos y son estrictamente necesarios para tratar tu enfermedad, toda ayuda es poca.... Así que, de su parte y de parte de toda la familia y amigos, millones de gracias por vuestra generosidad, por seguir ahí al pié del cañón!!!!!!!! Millones de besos a todos!!!!!!!

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Alodia Torrente García de la Mata
Alodia Torrente García de la Mata, Teaming Manager, el 20/05/2017  a les 21:01h

https://www.facebook.com/alodia.torrente/posts/10209205042058446?notif_t=like¬if_id=1495234948258464

Joxian Gallo Garcia
Joxian Gallo Garcia, Teamer, el 21/05/2017  a les 18:18h

Hola Adrián majo,muchas felicidades por tu 1ª comunión,espero lo pasaras genial y lo mismo toda tu gente.Un abrazo fortísimo desde Gipuzkoa y cuidate mucho Adrián.Joxian

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Alodia Torrente García de la Mata
Alodia Torrente García de la Mata, Teaming Manager, el 26/03/2017  a les 10:25h

http://www.lanuevacronica.com/adrian-fanegas-quiero-ayudar-a-los-animales

Alodia Torrente García de la Mata
Alodia Torrente García de la Mata, Teaming Manager, el 26/03/2017  a les 10:26h

http://www.lanuevacronica.com/adrian-fanegas-quiero-ayudar-a-los-animales

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Alodia Torrente García de la Mata
Alodia Torrente García de la Mata, Teaming Manager, el 26/03/2017  a les 10:13h

Adrián Fanegas: "Quiero ayudar a los animales"
EL CONFESIONARIO Tiene 11 años, de mayor quiere ser veterinario y le encantan las consolas, los pokemon y el sushi. Padece el síndrome de Treacher-Collins, una enfermedad rara que le ha hecho pasar 13 veces por quirófano, pero él siempre sonríe
Adrián Fanegas, este viernes en las instalaciones de La Nueva Crónica.Cuentan los que le conocen que Adrián nunca se queja y que siempre le precede una sonrisa. Con varias cámaras enchufándole y un micro, este chavalín de La Virgen –el más joven de los invitados de este confesionario– está más serio que de costumbre y no le reconocen ni sus padres. Pero en cuanto se pone a charlar, ya no hay quien lo pare, y ni te cuento cuando desaparece la luz roja del ‘rec’.

Una de cada 50.000 personas que nacen en el mundo padece el síndrome de Treacher-Collins. Esta enfermedad rara, causada por la mutación de un gen del cromosoma 5, provoca deformidades cráneofaciales. Uno de cada 50.000, y va y le toca a Adrián Fanegas hace once años. Es una enfermedad rara que para él es lo más normal del mundo. «Es que es algo normal», aclara él, y no da ninguna importancia a que ya ha pasado trece veces por el quirófano. La primera, cuando sólo era un mico de tres mesines. «Pues no me da ningún miedo que me operen», dice, aunque reconoce estar un poco harto de tanta intervención

Esta enfermedad es algo normal, cuenta Adrián sin inmutarse, la conocen todos mis compañeros y amigos, y es normal Estudia 6º en La Virgen del Camino y tiene un poco de manía a las Matemáticas. «Lo de estudiar los números no me va». Y por no estudiar tanto como debiera, por pasar un poco de hacer los deberes a veces y entregar algún examen que otro con varias preguntas en blanco se ha quedado Adrián una buena temporadita sin la consola, una de sus grandes pasiones junto al fútbol, los pokémon o las canicas.

Le encantan también los animales y de mayor quiere ser veterinario «para ayudarles». Sabe que para ello tendrá que estudiar mucho, aunque a veces le entre la pereza y prefiera colgarse de la consola.

¿Tienes un perrín? «No, no, ¡lo mío es un perrazo!», advierte orgulloso, y estira los brazos para explicar la dimensión del can. Tiene también tres tortugas y un pájaro, y le gustaría tener más bichos, «pero no me dejan», dice con cara de fastidio.

También le chifla el fútbol: es del Barça y su ídolo es Messi, a quien le gustaría conocer de cerca. «Pero ya le vi jugar en Valladolid, eh».

El ‘pequeño gran Adrián’ también es un gran aficionado de la Cultural y confía en que este año suba a Segunda. «Vamos mucho a verlos, son buenos, quiero que suban».

Este fin de semana tenía previsto ir a Madrid con su familia. Tienen que sacarle una muela, pero su boca es tan chiquitina, que no hay dentista leonés que lo consiga. Así que tiene que ir a Madrid –«cómo me gustaría vivir allí, me encanta»– pero antes debe curarse de un catarrillo que ha pillado esta semana con tanto frío.

Antes de la entrevista, charlamos un rato para que Adrián coja confianza y pactamos que no le pregunte ‘en directo’ por la chica que le gusta, «por si lo ve y se entera».

También pactamos pedirle a su profesora, Montse, que no le ponga tantos deberes, «aunque a veces no me pone tareas», e intentar convencer a sus padres –Ángeles y Alfonso– de que le devuelvan la consola.

De momento no ha colado, Adrián, pero ponte las pilas y estudia...

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Alodia Torrente García de la Mata
Alodia Torrente García de la Mata, Teaming Manager, el 03/10/2016  a les 19:24h

Preparado para jugar al fútbol con su equipo!!!!!!!!!!!!

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2 comentaris
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Joxian Gallo Garcia
Joxian Gallo Garcia, Teamer, el 02/10/2016  a les 00:25h

Hola,buenas noches Adrián.Un abrazo fortísimo para ti y toda tu gentes desde Gipuzkoa.Cuidate muchísimo.Hasta pronto.Joxian

maria jesus lurueña delgado, Teamer, el 20/03/2017  a les 22:13h

Hola Alodia! ¿Qué tal va nuestro chaval?

Alodia Torrente García de la Mata
Alodia Torrente García de la Mata, Teaming Manager, el 21/03/2017  a les 20:11h

Hola María Jesús,
Pues mira, Adrián va bien, creciendo y ya sabes lo que eso supone.... en su caso no sólo la ropa se le queda pequeña.... tiene demasiados "accesorios". Justo el fin de semana le hice la transferencia de lo que había, eran 108 euros (seguimos siendo pocos....) pero siempre les viene bien para los traslados, la ortodoncia, y todo lo que no cubre la Seguridad Social. Y gracias a que al ser el padre militar prejubilado cuando vienen a Madrid pasan las mínimas noches y la residencia militar no es cara.... Lo que si es verdad es que es duro como una piedra y sigue sin quejarse jamás e intentando ser como los de su edad. Millones de besos!!!! Le pediré a Alfonso que me mande algún vídeo que pueda colgar así.....

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Alodia Torrente García de la Mata
Alodia Torrente García de la Mata, Teaming Manager, el 28/09/2016  a les 19:30h

A ver si podeis ver el vídeo:



https://www.facebook.com/alfonso.fanegas/videos/10210041957228189/



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