Una oportunitat per Ainhoa

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Actualización de cómo va la causa
Elisabet  Martin Rodriguez
Elisabet Martin Rodriguez, Teaming Manager, el 27/04/2019  a las 10:21h

Ainhoa nació en octubre de 2010
Desde los 3 meses estamos luchando por saber qué le pasa y cómo ayudarla. Aun no tiene diagnóstico.
Sabemos que tiene un trastorno dentro del espectro del autismo, tdah, discapacidad intelectual y epilepsia.
Desde sepriembre tiene episodios de perdida de fuerza en manos y piernas, y estamos a la espera de resultados de nuevas pruebas genéticas, punción lumbar y resonancia cerebral entre otras.
Esperamos pronto saber qué le está pasando, ponerle un nombre y saber qué es lo mejor para ella.
Ahora va a sesiones de logopedia y psicoterapia para trabajar sus dificultades e intentar que en el futuro sea lo más autónoma posible.

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Actualización de cómo va la causa
Elisabet  Martin Rodriguez
Elisabet Martin Rodriguez, Teaming Manager, el 22/10/2018  a las 00:00h

Buenas noches a tod@s,

Este inicio de curso ha sido un poco difícil para Ainhoa. Debido a su reciente diagnóstico de autismo, discapacidad intelectual y tdah, desde el EAP nos comentaron la posibilidad de que asistiese a un centeo con aula USEE. Tras valorar todas las opciones, este curso empezó en otro colegio con aula USEE, que es un aula de educación especial dentro de un colegio ordinario, en donde tiene mayor soporte y le adaptan todo el material y contenidos de forma individualizada.
Ha sido un comienzo dificil, porque al ser un colegio nuevo, no conocia a nadie y se quedaba todos los dias llorando... Ahora ya va más contenta al cole, aunque aún tenemos algún dia más dificil que otro.

Comentaros que a nivel genetico, le estan haciendo un genoma clinico, que es un estudio donde miran más de 7000 genes, pero estas cosas van lentas y tardará año y medio largo. Esperamos algún día saber qué le pasa y qué pronóstico tiene.
Por otra parte, hay algo que nos preocupa, y es que ella tiene reflejo de babinksi positivo en el pié izquierdo, lado del cual además no coordina bien los movimientos ni el equilibrio, aunque de momento no le impide hacer ninguna actividad.
Seguimos haciendo sesiones de logopedia para mejorar sus dificultades de pronunciación y trabajando su conciencia fonológica para que, esperemos sea dentro de poco, pueda aprender a leer. A final de mes cumplirá ya 8 añitos.
También hace sesiones con una psicoterapeuta especialista en autismo, donde trabajamos las emociones, el autocontrol, la empatía y otras cosas que le cuestan un poquito.

Mil gracias a todos por seguie ayudando a Ainhoa para que pueda seguir dando pequeños pasos

Maria Mayol Munar
Maria Mayol Munar, Teamer, el 25/02/2019  a las 18:11h

Como esta Ainoha?

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Actualización de cómo va la causa
Elisabet  Martin Rodriguez
Elisabet Martin Rodriguez, Teaming Manager, el 01/11/2017  a las 19:54h

Buenas tardes a todos,
primero de todo pediros disculpas por haber estado tanto tiempo sin informaros, pero hemos estado muy liados de pruebas con la peque y ahora que por fin tenemos algunas respuestas, os contamos como sigue Ainhoa.

En primavera, Ainhoa empezó a tener episodios en los que tenia sensaciones extrañas en las manos y perdía la fuerza de las mismas.
Le hicieron un montón de pruebas para descartar que no fuese ninguna enfermedad neuromuscular. Por suerte, es un tipo de epilepsia que le afecta a nivel sensorial. Ya hacía casi 2 años que dejó la medicacion para la epilepsia, pero ha vuelto....
Lo bueno es que con medicación, estas crisis están controladas.

Por otro lado, ya sabemos más cositas sobre sus dificultades. Ainhoa tiene un síndrome, el cuál aún no sabemos. En 2018 volvemos a tener visita con la genetista a ver si le hacen algun estudio y podemos conocer de qué síndrome se trata y que evolución tiene, que es lo más importante.

Ella está diagnosticada actualmente de un trastorno dentro del espectro del autismo, de un trastorno de dèficit de atención e hiperactividad, de una discapacidad intelectual y epilepsia... con todo esto, esperamos puedan encontrar esa alteración genètica que engloba esto...

Para trabajar las dificultades que estos trastornos conllevan, Ainhoa va a sesiones con una psicologa y una logopeda, en semanas alternas.

Esperamos ir viendo pequeños avances con estas sesiones, y por fin conocer porqué le pasa todo esto en la visita de genètica...

Os iremos informando!!
Gracias a todos!!

Jessica GR
Jessica GR, Teamer, el 19/12/2017  a las 13:54h

Mucho ánimo guapísima!

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Actualización de cómo va la causa
Elisabet  Martin Rodriguez
Elisabet Martin Rodriguez, Teaming Manager, el 25/01/2017  a las 22:07h

Buenas noches,

Hoy nos han dado los resultados de las pruebas que pasaron a Ainhoa.

Nos han confirmado que tiene tdah y una discapacidad intelectual.

En febrero la valorará la psiquiatra y empezaran a medicarlo. Cuando lleve un tiempo medicada, le pasarán pruebas para saber si tiene también un trastorno dentro del espectro del autismo.

Os iremos informando cuando tengamos más noticias!

Mil gracias a todos!!!

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Actualización de cómo va la causa
Elisabet  Martin Rodriguez
Elisabet Martin Rodriguez, Teaming Manager, el 09/11/2016  a las 08:16h

Buenos días Equipo!!!

Estamos muy contentos de los avances de la princesa. Si todo va bien, para el próximo año le retiraran el botón gastrico!!

Por otro lado, estamos un poco más cerca de obtener el diagnóstico, y de saber por fin, que es lo que tiene...

Ahora la llevan en genética del Clínico y han descubierto que su piel está llena de manchas que a simple vista no se ven. Ésto es compatible con algunos síndromes que afectan a la piel y a nivel neurológico, asi que para abril tenemos visita y seguramente le harán biopsias de la piel para intentar diagnosticar alguna cosa.

Mil gracias a todos!!!!

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Elisabet  Martin Rodriguez
Elisabet Martin Rodriguez, Teaming Manager, el 06/05/2016  a las 17:12h

Ayer Ainhoa tubo que explicar a sus compañeros de clase un cuento... Durante una semana hemos estado trabajándolo en casa. Le tocó explicar "Los Músicos de Bremen" y se pintó de gatita...

María Jesús Martos Martínez
María Jesús Martos Martínez, Teamer, el 08/06/2017  a las 09:29h

Pero qué niña taaaaan bonita!! Besos Anihnoa!

María Jesús Martos Martínez
María Jesús Martos Martínez, Teamer, el 08/06/2017  a las 09:29h

Pero qué niña taaaaan bonita!! Besos Anihnoa!

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Actualización de cómo va la causa
Elisabet  Martin Rodriguez
Elisabet Martin Rodriguez, Teaming Manager, el 06/05/2016  a las 07:51h

Buenos días teamers,
llevamos un tiempo un poco desconectados porque hemos estado bastante liados con la peque.
Ahora le estan pasando unas pruebas para ver si la medican o no para el TDAH. El "problema" es que tiene un coeficiente intelectual bajo y no saben si, aun medicandola, mejoraría o no... De ahi esta valoración.
Cuando sepamos resultados os informo!!!
Por otro lado sigue comiendo, aunque cuesta bastante que coma un mínimo, pero va haciendo. En octubre la valoraran para quitar o no el botón gastrico.

Besos y millores de gracias a todos!!

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roser pérez jarque, Teamer, el 09/04/2016  a las 10:58h

Buenos días Elisabet, como está Ainhoa? Sigue con sus avances hace tiempo que no se nada de vosotras y tú ?

Elisabet tengo unos 45 ó 50 libros no sé si te interesaran para el próximo Sant Jordi. Espero noticias vuestras.

Besos y cuidaros mucho , besos y besotes☺️

Elisabet  Martin Rodriguez
Elisabet Martin Rodriguez, Teaming Manager, el 06/05/2016  a las 07:54h

Hola Roser,
ahora acabo de ver tu mensaje....sorry!!
Al no vivir en Terrassa ya no hacemos ninguna actividad como asociación, porque al vivir en un pueblo muy pequeño, es muy complicado. Sería volver a empezar....
Ainhoa sigue avanzando a un ritmo muy lento, pero sigue avanzando, que es lo importante!!
Tiene problemas importantes con los aprendizajes, y además, TDAH que le dificulta un poco más porque es incapaz de mantener la atención en alguna cosa...

Besos y muchisimas gracias!!!

roser pérez jarque, Teamer, el 06/05/2016  a las 13:32h

Hola Elisabeth,ha pasado mucho tiempo han habido cambios , ya no vivo donde te pasaste un dia. Lo wuf importa es Ainhoa y su mejoria , deseo quese mejore muy pronto y vuelva a salir en esas fotos tan chulas que hace su mami !'n

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Elisabet  Martin Rodriguez
Elisabet Martin Rodriguez, Teaming Manager, el 01/12/2015  a las 16:41h

Buenos dias equipo!!

Ainhoa está haciendo grandes avances... ahora le estan retirando la medicación de la epilepsia, ya que hace tiempo que no tiene crisis y de la misma, le han bajado mucho las plaquetas y las defensas.

Por otro lado, comentaros que está empezando a comer!!!! Parece que todo este esfuerzo y su constante trabajo va dando frutos!! Cruzaremos los dedos para que siga así, que vaya comiendo cada vez más y pronto puedan quitarle el botón gastrico.

Un beso y mil gracias a todos por vuestra ayuda!!!

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Actualización de cómo va la causa
Elisabet  Martin Rodriguez
Elisabet Martin Rodriguez, Teaming Manager, el 27/06/2015  a las 22:15h

Buenas noches teamers!!

Ainhoa está mejorando muchisimo con la sesión de logopedia que hace los lunes y el trabajo que vamos haciendo a diario en casa... de momento tenemos que conformarnos solo con una sesión semanal.
Ya pronuncia mejor la l y ahora vamos a empezar con la r que no puede pronunciar... poco a poco

La semana pasada le realizaron una prueba de 24 horas para ver si tiene reflujo, el lunes nos dan los resultados. Lo pasó un poco mal porque tubo que llevar una sonda nasogastrica y una maquina hasta para dormir, pero ya pasó...

Tambíen le hicieron analitica y seguramente de la medicación de la epilepsia, le han bajado bastante las plaquetas y las defensas.... esperemos no coja nada!!!

Y peso ya está mejor!! Ya hemos llegado a los 15 kilitos!!!!

Bravo por la campeona y por vosotros que haceis más facil el camino!!!

Juani Cervilla Contreras
Juani Cervilla Contreras, Teamer, el 30/06/2015  a las 01:43h



Me alegro muchísimo k vaya mejorando.ojala pueda hacer algún día una pequeño sima parte de lo k hacéis día a día por mi y mis hijos por la princesita...OS quiero mucho a los 4.un abrazo enorme campeones... Ii

roser pérez jarque, Teamer, el 30/06/2015  a las 10:10h

Buenos días ! Elisabeth y Ainhoa, una gran alegría nos ha dado esta Princesita con sus mejorías. Estáis en mi cabezota y en mi corazón. Ánimos Campeonas!!!!!!! Muaka Muaka = petonet petonas.

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Jou Vidal
Jou Vidal, Teamer, el 04/02/2015  a las 23:01h

Hay que ayudar en todo lo que uno pueda por una buena causa, espero que Ainhoa llegue a recuperarse de su enfermedad y con la ayuda de todos podremos conseguirlo animo a todos a colaborar con Ainhoa un abrazo muy fuerte preciosa.

Elisabet  Martin Rodriguez
Elisabet Martin Rodriguez, Teaming Manager, el 05/02/2015  a las 09:56h

Hola Jou,
muchas gracias por unirte a mi equipo! Seguro que con la ayuda de todos Ainhoa va mejorando y el día de mañana puede llevar una vida más normalizada...
Un abrazo!

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Actualización de cómo va la causa
Elisabet  Martin Rodriguez
Elisabet Martin Rodriguez, Teaming Manager, el 11/01/2015  a las 23:04h

Buenas noches Teamers!!
llevamos un tiempo un poco desconectados porque Ainhoa no está muy bien últimamente.... disculpadnos, pero lo primero es antes!

Desde noviembre empezó a caerse con mucha frecuencia (de 3-4 veces al mes que se caía hasta 30-40 veces) y alguna de las veces cuando lo hace se queja de que no puede andar teniendo que llevarla en brazos hasta que se le pasa. También hemos visto otros retrocesos, bastante a menudo se queda encallada repitiendo una palabra hasta 12 veces y luego ya no sabe ni lo que estaba diciendo.... casi a diario le duelen las piernas, las manos y la barriga.
Algún día se le escapa el pipi por el dia y no se da cuenta (desde los 3 años controla el pipi por el dia), también ha dejado de comer muchas de las cosas que ya habia empezado a comer teniendo que utilizar varias veces al dia el botón gastrico de nuevo
Viendo todos estos cambios, la llevamos urgencias donde la visitó su neurologo de la Seguridad Social y sin hacerle ni una prueba, le subió la medicación de la epilepsia, pero aún asi la peque sigue igual... hay dias que le cuesta subir las escaleras y sigue con sus dolores....

Asi que hemos consultado a una neuróloga por lo privado porque no podemos ver como la niña va perdiendo poco a poco mientras todos se quedan de brazos cruzados.

La neuróloga va a estudiar su caso, aunque nos ha dicho que es un caso complicado debido a todas las dificultades que Ainhoa presenta, y le ha mandado algunas pruebas para ver si puede verse alguna cosa que justifique lo que está pasando o para descartar otras....

Gracias de corazón!!

silvia hernandez, Teamer, el 31/01/2015  a las 00:52h

Mucho animo elisabet, acabo de conoceros, y solo espero que este bichito precioso se recupere cuanto antes, que sé que lo hará... Muchos besos corazón

Elisabet  Martin Rodriguez
Elisabet Martin Rodriguez, Teaming Manager, el 02/02/2015  a las 21:26h

Gracias Silvia! Eso esperamos....seguro que poco a poco lo conseguimos!

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Actualización de cómo va la causa
Elisabet  Martin Rodriguez
Elisabet Martin Rodriguez, Teaming Manager, el 23/05/2014  a las 14:45h

Hola amigos!!!

Hoy queremos agradeceros a todos vuestro apoyo durante todo este tiempo, ya son tres años y medio de lucha con Ainhoa y siempre estáis aqui pendientes de todo.

Ya sabéis que el pronostico que nos dieron de Ainhoa cuando empezaron sus dificultades a los tres meses de vida fué que no iba a andar, no iba a poder coger cosas con las manos, no iba a poder hablar y mucho menos comer por la boca...
Gracias a la ayuda de todos nuestros amigos en Facebook, en el blog, a las personas que vienen a cada evento que realizamos, a los que asistieron al festival, a los que nos siguen en redes sociales, a los teamers y a la familia, la vida de Ainhoa es muy diferente...
Todos estos pequeños grandes pasos que va realizando os los debemos a vosotros.

Mil Gracias! Con vuestra ayuda seguro que irá consiguiendo otras muchas metas ya no tan lejanas....
www.unaoportunitatperainhoa.com
www.missainhoas.org

Os dejamos un vídeo con los avances de la pequeña...esperamos que os guste!
http://youtu.be/VjKM0HsICvM

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Actualización de cómo va la causa
Elisabet  Martin Rodriguez
Elisabet Martin Rodriguez, Teaming Manager, el 20/04/2014  a las 19:39h

Hola amigos!!
contaros que el festival fué impresionante... fueron más de 6 horas en las que más de 200 artistas nos regalaron su arte para ayudar a Ainhoa. Asistieron unas 700 personas durante toda la tarde y logramos recaudar 6.000 euros, con los que Ainhoa podrá seguir con sus terapias por 9 meses más!!
Todavía no hemos llegado al objetivo, que son los 2 años de terapias que necesita nuestra princesa, pero estamos seguros de que entre todos lo conseguiremos!!
Esperamos entre todos podamos hacer que este grupo crezca y que Ainhoa siga mejorando día a día!!
Mil gracias a todos!!

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Elisabet  Martin Rodriguez
Elisabet Martin Rodriguez, Teaming Manager, el 25/03/2014  a las 23:30h

Hola amigos!!
Hace ya un tiempo que no escribo por aqui por falta de tiempo con la peque!!
Contaros que el próximo 6 de abril hacemos un festival benéfico para Ainhoa en Terrassa!!
Si quereis venir, podeis consultar todo el programa e información en:
www.unaoportunitatperainhoa.com

GRACIAS!!!

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Elisabet  Martin Rodriguez
Elisabet Martin Rodriguez, Teaming Manager, el 17/10/2013  a las 09:52h

Hola amigos!
Mañana viernes volvemos a Madrid para que vuelvan a valorar a Ainhoa y nos digan cuanto ha mejorado, si hay que cambiar algún ejercicio o si debemos seguir igual los proximos 6 meses.
Hemos hecho ya la donación del dinero que hay para cubrir una parte de la vistia, ya que cuesta 950 euros más los vuelos de ida y vuelta.
A la vuelta os contamos!

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Elisabet  Martin Rodriguez
Elisabet Martin Rodriguez, Teaming Manager, el 06/08/2013  a las 16:44h

Hola amigos,
contaros que hasta ahora el grupo se llamaba Miss Ainhoa's porque era para ayudar a dos niñas que se llaman Ainhoa.
Por suerte, Ainhoa Alonso ya ha conseguido realizar sus terapias y de momento, se va a mantener al margen de la asociación.
Por ello, para seguir luchando por Ainhoa Hernandez y su hermano Gerard, hemos cambiado el nombre del grupo.
Tanto Gerard como Ainhoa siguen precisando de vuestra ayuda para poder tener un futuro menos negro...sobretodo para Ainhoa, que aunque continua sín diagnostico claro, sabemos que está dentro del autismo, que tiene un retraso psicomotor y una afectación intelectual importante, epilepsia y que no puede comer por boca debido a la disfagia y a graves problemas sensoriales...
Asi que os pediría máxima difusión del grupo... tenemos que hacer que crezca y que seamos muchos más teamers.

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Elisabet  Martin Rodriguez
Elisabet Martin Rodriguez, Teaming Manager, el 11/05/2013  a las 18:11h

Como ya sabeis, pensabamos ir a Filadelfia a hacer un tratamiento de estimulación cerebral a Ainhoa. Era ir una semana, la valoraban y nos daban un programa de trabajo para realizar durante unas 6 horas al día en casa, durante 6 meses, pasados los cuales tendríamos que volver.
Desgraciadamente no hemos conseguido el dinero necesario para poder ir, pero recibimos una llamada informándonos de que en Madrid, en Institutos Fay (alli acudió Bertin Osborne antes de ir a Filadelfia) realizan el mismo tratamiento, aunque de forma menos intensiva.
En principio, si no hay novedades, iremos con Ainhoa Hernandez a primeros de Setiembre para una primera visita.
Ya os iremos informando conforme se vaya acercando la fecha.

Elisabet  Martin Rodriguez
Elisabet Martin Rodriguez, Teaming Manager, el 16/05/2013  a las 22:55h

Buenas noches a todos,
Ainhoa está en un proceso de regresión y hemos decidido adelantar la visita a Fay. El próximo día 29 nos vamos a Madrid para empezar ya con el programa de estimulación cerebral.
Ainhoa lleva un tiempo que está cambiando, ya no extraña a nadie hasta el punto que se va con cualquiera, ahora no anda igual que lo hacía antes, habla mucho menos... estamos realmente preocupados.
Asi que cuanto antes empecemos a trabajar, mejor!!
Un beso para todos y muchisimas gracias por ayudarnos!!

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Elisabet  Martin Rodriguez
Elisabet Martin Rodriguez, Teaming Manager, el 11/05/2013  a las 18:04h

Hola a todos!!
Veo que ya somos 15!! Es una gran alegría para nosotros que el grupo vaya creciendo.
Comentaros que el miércoles 8 de mayo operaron a Ainhoa Hernandez de una tumoración cervical que tenía en el cuello y de la lengua, que la tenía enganchada al suelo de la boca.
Las dos operaciones han ido bien. La del cuello le quitaron la tumoración y ahora estamos a la espera de los resultados. Pensaban que era un quiste tirogloso pero al quitarlo tienen dudas y hay que esperar que lo analicen para saber qué es...
De la lengua, tambien fué bien, le reconstruyeron todo el frenillo, que prácticamente no tenía y lleva puntos tambien.
Desde entonces que está con fiebre, pero ya nos han comentado que es normal por la operación de la lengua. En la boca hay muchas bacterias...
Asi que esperamos que se recupere pronto y conocer en breve los resultados
MUCHISIMAS GRACIAS A TODOS!!

Elisabet  Martin Rodriguez
Elisabet Martin Rodriguez, Teaming Manager, el 16/05/2013  a las 22:57h

Hola Equipo!!
El martes tenemos ya visita con el cirujano y esperamos nos den los resultados de anatomía patologica.
Tambien nos darán el mismo día los resultados de genética del Síndrome de Rett, que esperamos sean negativos...
Gracias a todos

Elisabet  Martin Rodriguez
Elisabet Martin Rodriguez, Teaming Manager, el 14/06/2013  a las 13:45h

Hola Teamers,

contaros que Ainhoa no tiene síndrome de Rett, asi que estamos muy contentos!! Ahora le están mirando otro síndrome que se llama síndrome de Smith Magenis y si sale negativo le harán otra prueba...
Del bulto nos confirmaron que era un quiste tirogloso, pero nuestra alegría ha durado poco... ya vuelve a tener un bulto en el cuello y está tomando antibiotico. El cirujano nos dijo que no es el quiste, sino que seguramente tiene una fistola y tendrán que operarla... el 25 de junio vamos otra vez y ya nos dirán cuando la operan.
Besos y gracias a todos

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Elisabet  Martin Rodriguez
Elisabet Martin Rodriguez, Teaming Manager, el 15/05/2012  a las 22:11h

Hola a todos!!

Como ya sabeis, hace un tiempo que nos recomendaron hacer un tratamiento cerebral a Ainhoa. La terapia se hace en Italia y Filadelfia cada 6 meses, vamos allí durante una semana, valoran todos los aspectos de la niá (vista, oido, respiración, a nivel de psicomotricidad, de inteligencia, de coordinación...) y hacen un plan de tratamiento para 6 meses. Nos enseñan a nosotros a hacer los ejercicios y trabajamos durante 6 meses en casa...

Por ello necesitamos vuestra ayuda! Estos tratamientos de por si ya son caros, y más si le sumamos los vuelos, el alojamiento y las comidas durante toda una semana... por ahora es imposible!!

A ver si cada uno de vosotros puede hacer que 2 personas se unan a Teaming!! Sólo asi podremos conseguirlo!!

Muchas gracias a todos!!

Juani CerCon
Juani CerCon, Teamer, el 09/12/2012  a las 11:56h

Hola Eli, como ya no podre enviarte tapones todos los meses, he decido al menos ese euro enviartelo todos los meses por medio de esto, si mejora la cosa te enviaremos mas, pero ya sabes que la cosa la tenemos bien mal, pero ese euro no nos va a matar, asi que desde hoy tienes nuestro minimo apoyo, que ya me gustaria que fuera mas, pero no puede ser por ahora, un abrazo gigante para vosotros y que sepais que no os quito de mi mente ni un solo dia.
besicosssssssssssssssssssssssss

Elisabet  Martin Rodriguez
Elisabet Martin Rodriguez, Teaming Manager, el 11/12/2012  a las 22:22h

Muchisimas gracias Juani!! Euro a euro suman mucho, es un esfuerzo mínimo para la mayoría de la gente. Lo que interesa es que más personas se unan al grupo y asi poder conseguir un futuro mejor para las niñas!
Gracias de corazón, porque sé el esfuerzo qeu para ti supone en estos momentos!!

Elisabet  Martin Rodriguez
Elisabet Martin Rodriguez, Teaming Manager, el 11/12/2012  a las 22:35h

Hola Teamers!!
Quiero agradeceros a todos el esfuerzo que haceis muchos para contribuir con esta causa, sé que la situación de alguno de vosotros no es muy buena y pese a ello, aportais vuestro granito de arena con el euro mensual.
Desde este verano hasta ahora, la situacion de Ainhoa ha cambiado. Han habido cambios positivos pero han empezado a aparecer otras dificultades nuevas que hacen que sea mucho más necesario el que empieze lo antes posible el tratamiento en Philadelphia...

Como os comentaba, desde el verano han pasado muchas muchas cosas. Ainhoa sigue teniendo bastante retraso y ya nos han dicho que tiene afectadas todas las áreas del desarrollo y tambien la parte cognitiva. Ésto es algo que ya imaginabamos pero aún así, no deja de doler el que te lo digan... Tiene 25 meses y todavía no se reconoce al espejo, su capacidad para entender está bastante limitada pese a que ahora parece que va relacionando conceptos y está mejor, está a meses luz de como debería de estar...

Desde el CDIAP, ya van a dejar de hacerle fisioterapia global, para centrarse más en trabajar la comunicación, el lenguaje, el juego, la socialización, el área cognitiva... vamos, todo lo demás... Pasado navidades cambiaremos de fisioterapeuta a psicoterapeuta. Esperemos que Ainhoa se adapte bien y colabore con las terapias

Tambien empezó a hacer movimientos raros con los ojos y pese a estar ingresada, no le dieron mucha importancia... Éstas crisis fueron cambiando y volvió a ingresar. Ahora está en tratamiento con depakine para las crisis epilepticas, y anque está más controlada sigue teniendo algunas más leves. En breve le repetirán el electroencefalograma para ver si hay cambios en la actividad cerebral.

En Octubre empezamos terapia miofuncional para que Ainhoa pudiese fortalecer la musculatura de la boca y intentar de que comiese... Empezó a probar cosas pero a la vez se atragantaba con los sólidos y el agua. Debido a ésto empezó a hacer bronquitis y desde entonces ya llevamos 6. El pneumologo le ha puesto un tratamiento y le van a hacer fisioterapia respiratoria para fortalecer los pulmones.
Tiene pendiente de repetir la videofluoroscopia para ver si es seguro intentar darle de comer por boca o definitivamente no puede comer nada.
Tambien nos hemos dado cuenta de que tiene el frenillo demasiado corto, tanto que no puede tocar el labio superior con la lengua, asi que tambien tiene que verla el maxilofacial para operarla y corregir esto.

En enero la operarán para corregir la malformación que tiene en las pestañas inferiores (las tiene hacia adentro de los ojitos), asi que volveremos a pasar por quirófano otra vez

Y por último, hace un par de semanas le hicieron una audiometría y todo indica que tiene una perdida auditiva neurosensorial... en febrero la vuelven a repetir para confirmar o descartar y ver que hay que hacer...


Ainhoa Alonso (4 años) tambien ha mejorado mucho, pero debe de seguir el tratamiento hasta que el cerebro esté completamente formado (6 años) para evitar retrocesos...

Por estos motivos, necesito pediros un pequeño esfuerzo a cada uno... no es nada complicado, sólo es para hacer crecer el grupo... He pensado que si cada uno de vosotros aporta un nuevo teamer al grupo, y ésta persona nueva que se una, hace unirse a otro amigo o conocido, el grupo crecería bastante.... es una CADENA SOLIDARIA!!

Muchisimas gracias a todos!!

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