Yo Nemalínica, looking for a therapy for Nemaline Myopathy

Yo también tengo una hija con miopatia nemalinica y os animo a seguir con el trabajo que estáis haciendo. Muchas gracias.

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¡¡Buenos días queridos teamers!!
Queremos compartir con vosotros el último video que hemos creado para dar a conocer la Miopatía Nemalínica, nuestro día a día, y por supuesto nuestro proyecto de investigación MYOCURE.
Como sabeis este proyecto que se desarrolla en la Univ. Pablo de Olavide de Sevilla, sigue adelante gracias al apoyo que nos dais vosotros, con este maravilloso equipo de teamers.

Asi que de nuevo muchas, muchas gracias de corazón de parte de todas las familias de Yo Nemalínica.

Aprovechamos también para desearos unas ¡Felices Fiestas! Y un maravilloso año nuevo.

Gracias, Yo Nemalínica

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Querida familia de Yo Nemalínica:

Si hacemos balance de nuestro 2022, podemos decir que hemos vivido muchas experiencias, no todas ellas bonitas, pero si es cierto que todas nos han hecho crecer.

Este 2022, como los años anteriores, se han caracterizado por conocer nuevas entidades y personas anónimas que han remado al lado de nuestra familia Yo Nemalínica para hacernos más fuertes. Nos habéis impulsado para conseguir votos, financiación, visibilidad y por descontado, nos habéis llenado de cariño.

Gracias por hacernos sentir que no estamos solos, por apoyarnos en nuestro sueño "Myocure, medicina de precisión" y por ser nuestro altavoz en medios de comunicación, redes sociales, campañas solidarias y con vuestros familiares y allegados.

Aprovechamos esta ocasión para desearos un 2023 cargadito de salud y para que la estrella de oriente siga guiando nuestro camino hacía Myocure.

Un abrazo y felices fiestas: Yo Nemalínica

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Querid@s Teamers!

Queremos mostraros el laboratorio donde se lleva acabo el proyecto MYOCURE de investigación de la Miopatía Nemalínica, para que conozcais de primera mano en qué consiste el proyecto que gracias a vosotros podemos financiar!

Ya sabeis que investigar es difícil y caro, pero con vuestra ayuda ¡lo estamos consiguiendo!

¡Mil gracias por estar a nuestro lado! seguimos!

¡¡Seguimos!!

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¡Gracias a todos los que formais parte de este sueño!

Vamos a seguir luchando con todas nuestras fuerzas, para encontrar un tratamiento para la Nemalínica, que nos permita cumplir todos estos sueños.

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Apreciados teamers,

En nombre de las 25 familias que componemos Yo Nemalínica, deseo transmitiros nuestro más sincero agradecimiento por vuestro compromiso y generosidad.

¡Gracias por acompañarnos en nuestro camino hacia un futuro mejor!

Os deseamos una feliz Navidad y un 2021 repleto de salud, amor, amistad y momentos en los que disfrutar.

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¡Hola amigos y amigas!
Queremos daros las gracias por continuar a nuestro lado, gracias a ello MYOCURE sigue adelante.

¿Sabéis una cosa? ¡Se acerca el #GivingTuesday un día para dar, para ser solidario, algo que sabéis hacer muy bien.

Para celebrarlo si realizáis una donación a partir de 3€, queremos agradecéroslo con el SORTEO de un bonito conjunto de artículos de Yo Nemalínica.
Participar y ayudarnos es muy sencillo.

Realizad vuestra donación, entre el 18 de Noviembre y el 5 de Diciembre, y entraréis en el sorteo (podeis leer las bases en este enlace http://www.yonemalinica.es/givingtuesday/).

Donar es muy fácil, podéis hacerlo:

- en nuestro número de cuenta: ES 8120385763916000644260
- por PayPal: info@yonemalinica.org

Además, al ser Yo Nemalínica una entidad declarada de Utilidad Pública, ¡podréis desgravaros hasta un 80% de tu donativo!⭐️

¿Os animáis? ¿Seguimos investigando?

Muchísimas gracias, un abrazo,

Las familias de Yo Nemalinica

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Queridos Teamers,

Si queréis conocer mejor el proyecto MYOCURE de investigación de la Miopatía Nemalínica, que gracias a vuestras aportaciones podemos financiar; dos de sus investigadores os lo explican en este video:
https://youtu.be/_VSKQosnd6c

¡Mil gracias de corazón por estar ahí haciendo que este proyecto siga adelante!

Un abrazo enorme!

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Queridos teamers,

Hace un año, la Miopatía Nemalínica no se investigaba en nuestro pais, y hoy en día, gracias a vosotros, podemos decir ¡¡seguimos investigando!!

El pasado 15 de Junio firmamos con la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla una extensión al proyecto de investigación MYOCURE, que como ya sabeis, busca una terapia farmacológica para nuestros seres mas queridos que viven con Miopatía Nemalínica.
(Podeis leer la noticia en el link de abajo.)
¡No podemos estar más felices!
Y todo esto es GRACIAS a todos los teamers que nos apoyáis con cada una de vuestras donaciones.

¡Sois un gran equipo!

¡Gracias de corazón!



https://www.upo.es/diario/ciencia/2020/06/la-asociacion-yo-nemalinica-y-la-upo-se-unen-en-la-busqueda-de-nuevos-tratamientos-para-las-miopatias-congenitas/

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Queridos teamers,

¡Gracias por estar aquí! Sabemos que son días complicados, y aún con todo, vosotros seguís a nuestro lado.

Con vuestro apoyo hemos conseguido poner en marcha la investigación de esta enfermedad tan rara, la Miopatía Nemalínica, mediante el proyecto MYOCURE, en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla, y con vuestro apoyo ¡vamos a vencerla!

Os iremos contando por aquí como va avanzando la investigación, los avances que vayan encontrando los investigadores. Para que sepáis que vuestra donación ya está logrando grandes cambios.

Mil gracias de corazón a cada uno de vosotros por vuestro apoyo.

Un abrazo muy fuerte

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Un placer poder ayudar. Gracias por invitarme.

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