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Hola, Borja:
La última actualización que hiciste es de hace más de cinco años, cuando se realizó la primera donación al Vall d'Hebrón.
Estoy seguro de que tienes cosas que contarnos a todos y repasar el estado de esta investigación, si mantienes el contacto con ellos.
Un saludo.
Buenos días a todos!
Me hace mucha ilusión comunicaros que nuestra primera donación al Instituto de investigación Vall d'Hebron se ha hecho efectiva.
Gracias a todos vosotros y este tiempo aportando vuestro granito de arena, hemos donado a la causa "Proyecto Transversal de Investigación en Espina Bífida" casi 3000€.
En unos días podréis consultar todos los datos de la donación dentro del grupo "Por la Cura de la Espina Bífida", pero quería avanzároslo porque siempre hace ilusión ver que el esfuerzo mensual que realiza cada uno de vosotros tiene un destino solidario y una causa cercana.
De todo corazón GRACIAS A TODOS POR VUESTRA COLABORACIÓN!
Rodrigo y todos sus compis de lesión, tanto los actuales como los que tristemente están por venir, os lo agradecerán siempre.
Un abrazo!
Gracias a vosotros y al Instituto de investigación Vall d'Hebron. Tengo un hijo con espina bifida de 34 años,creemos que para el los avances que puedan haber ya van a llegar tarde; pero espero que lleguen pronto para los más jóvenes o para los que puedan nacer, como bien dices, Un abrazo de todo corazón
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Soy raquel, mama de rocio de 19 meses con espina bifida mielo meningocele, portadora de varvula, con arnold chiari tipo ll , y seringomelia severa, yo no me atrevi a hacer la operacion interfetal, ya que habia un gran riesgo de que se romiera la bolsa y se me pusiera de parto y mi niña no podria vivir porque solo tenia 20 semanas y muchas posivilidades a que yo quedara en coma y en vall d ' hebron me animaban o a operar o abortar y pedi segunda opinion en san juan de dios y ayi me animaron a tenerla y se podria operar post nacimiento mi hija fue operada a las 24 h de nacer nacio a las 38.4 semanas bien de peso... se le hizo cierre de tubo leural y colocacion de. Varvula peritocraneal, la cual en 19 meses le ha fallado 2 vezea, a tenido 3 infecciones de orina, asiste a cediap 1 vez por semana y yo me dedico unicamente a seguir estimulandola y que tenga una vida lo mas normal posible, su inteligencia es de 36 meses con solo 19 estoy muy orgullosa de haverle dado la vida porque ella me la da a mi dia a dia con sus miradas y palabras, a mi hija la tratan en sant joan de deu de barcelonna pero ago teaming porque seguro que si se investiga se comparte la informacion y a mi hija tambien le valdra de algo, gracias por la iniciativa
Hola Raquel, soy Tere madre de Miguel de 33 años con espina bifida mielomeningocele, arnold chiari tipo llI, vegiga neurógena, con cistitis recurrentes autosondaje 3 veces al día,vaciado fecal por tacto rectal. Para caminar compagina silla de ruedas y muletas. Siempre intentamos que llevara una vida lo más normal posible, estudiando en colegio público e integrándose con los demás niños lo más normalmente posible hasta el día de hoy. Actuamente es diseñador de modo y trabaja normalmente en una reconocida industria textil española.
A pesar de que las próximasinvestigaciones que se están llevando a cabo no puedan beneficiar a mi hijo, me gusta colaborar con este grupo para que los próximos avances puedan ayudar a todos los niños que nazcan con una afección por espina bfida.Desde que mi hijo nació ya se han logrado algunos avances, como la operación interfetal y en las terapias que se aplican en movilidad, urología. neurología,etc.
Por la corta edad de tu hija y otros niños como ella, pienso que si las investigaciones avanzan sí podrán beneficiarse de ellas.
Comentarte que nosotros somos gallegos, pero a mi hijo lo atendieron en la unidad de espina bifida del Vall d` Hebron, dónde trabajan excelentes profesionales. Siento que tu experiencia no fuera buena.
Aunque las cosas no serán fáciles, no te voy a mentir, dale mucha alegría a tu hija, que amor ya se que lo tiene de sobra: y para tí y tu familia mucho ánimo: cuando te sientas agobiada y triste desahógate y pide ayuda, será en benificio de las dos, y disfruta cada minuto que puedas con tu hija y tu familia y amigos, sobre todo de las pequeñas cosas. Un saludo-.
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Mi hijo nació con espina bífida. Tiene 32 años y no sé si no será demasiado tarde para que él pueda sacar provecho de los resultados de estas investigaciones, pero espero que otros afectados, quizás más jóvenes, quizás mis nietos sí se puedan beneficiar.
Por eso me parece muy importante ayudar a este grupo. Para que puedan avanzar y logren dar una vida mejor a muchos afectados de espina bífida. ¡Ánimo!
Maria Teresa, esa es la idea. Yo tengo un hijo de 10 meses con Espina Bífida, y gracias a los avances de la ciencia fue operado intrautero en la semana 24 de embarazo, consiguiendo la reducción de la malformación en casi su totalidad. No hay dinero que pueda pagar el trabajo que realiza estos equipos médicos y de investigación. Una pena que nos veamos en la necesidad de estas iniciativas para poder intentar que estas investigaciones sigan al ritmo que deberían. Gracias por la aportación
Borja me alegro mucho de que tu hijo se pudiera beneficiar de los avances actuales. Estoy completamente de acuerdo con tus comentarios. La aportación no es nada. Hace años que colaboro con Asociaciones de Espina Bífida, sin embargo en mi ciudad no conseguimos tener más de tres asociados, la gente es muy reacia al asociacionismo si hay que pagar una cuota, por eso tu iiniciativa en Teamer es muy buena.
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