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Hoy, 29 de Febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y queremos recordar que:
España es el único país de la Unión Europea que no tiene la especialidad de Genética.
Debe existir una equidad en el Cribado neonatal.
Es vital la investigación.
Porque el 70% de las EERR son
Discapacitantes
De orIgen genético
como la nuestra
Así que tu contribución es importante y contribuye a que podamos aspirar a proyectos de investigación para buscar una cura o tratamientos.
Muchas gracias
La familia GNAO1 celebra la Navidad con sus teamers
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Hace días ya anunaciamos en redes este nuevo PROYECTO DE INVESTIGACIÓN llevado a cabo por el equipo del Profesor Katanaev, financiado por nuestra asociación. En este caso el equipo investigador va a saltar del análisis in vitro al análisis en modelo animal, el ratón.
El laboratorio de la universidad de Ginebra va a generar nuevas líneas de ratón GNAO1 para continuar sus experimentos y conocer mejor nuestra enfermedad, así como testear posibles fármacos que puedan mejorar la calidad de vida de nuestros niños y niñas.
Damos las gracias desde aquí al equipo del Profesor Katanaev por su perseverancia y trabajo puntero en GNAO1,y por supuesto también a vosotros por vuestra colaboración siempre,sin la que sería imposible dar este paso e intentar que todos los pacientes GNAO1 tengan un futuro mejor.
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Queremos anunciaros que estamos muy felices porque hemos rebasado la cifra de los 100 teamers.
Esto nos ayuda en nuestro objetivo: la INVESTIGACIÓN de esta mutación genética que causa graves trastornos en el desarrollo cognitivo, motor,,,, de nuestros guerreros y guerreras, y hace que el día a día de ellos y sus familias sea complicado.
Gracias por vuestra constancia mes a mes y bienvenidos todos y todas
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Hoy celebramos el día internacional GNAO1.
Muchas gracias por ser miembro Teamer de este grupo y contribuir a que la investigación sea una realidad.
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Hoy celebramos el día internacional GNAO1.
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Estimados Teamers,
Aunque todavía no tenemos los resultados finales del proyecto llevado a cabo en el último año por el equipo investigador de la universidad de Ginebra, os podemos adelantar que estamos felices con los resultados preliminares conseguidos.
El equipo del doctor Katanaev ha descubierto una molécula que quizá pueda aliviar la dureza de síntomas que sufren algunos de nuestros niños. Para poder comprobar la eficacia de esta molécula, así como continuar avanzando en la investigación, también os anunciamos entusiasmados que vamos a poder comenzar un nuevo proyecto de investigación, se generaran dos líneas de ratón, paso imprescindible como vía para llegar a ensayos clínicos en personas, que ahora mismo es nuestro sueño y meta.
El camino de la investigación es más lento de lo que nos gustaría y conlleva unos costes económicos muy elevados, pero sabemos que es la única vía para aspirar a un futuro mejor,de los niños y sus familias.
Gracias a todos vosotros tenemos una puerta de esperanza que nos hace el camino un poco menos difícil.
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1 de octubre de 2022.
Hoy es el Día Internacional GNAO1.
Un día importante para dar visibilidad a esta cruel enfermedad.
Hoy es el día que ponemos en valor la lucha diaria de estos guerreros.
Tú eres de nuestra familia, nos ayudas con tu solidaridad a tener un motivo para navegar y mil razones para soñar.
Y contribuyes a que nos sintamos menos sólos en el reto diario que suponen las crisis de movimientos, las epilépticas, los trastornos del sueño, la falta de comunicación, de movilidad...la asistencia a terapias, a visitas médicas, los tratamientos, las operaciones...
Mil gracias por estar ahí
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Estimados teamers
Estamos muy contentos de anunciaros que nuestra I Ayuda a la Investigación da comienzo este mes
El laboratorio del Profesor Vladimir Katanaev de la Facultad de Medicina de la Universidad de Ginebra analizará diferentes mutaciones encontradas en pacientes españoles, identificadas también en niñ@s de otros países, e intentará identificar fármacos que corrijan la función bioquímica defectuosa de los mutantes patológicos.
Este proyecto sentará las bases para una futura investigación preclínica, en modelos animales, del potencial de los compuestos candidatos como fármacos de reposicionamiento para tratar los casos individuales de encefalopatía GNAO1.
Podéis acceder a información más detallada en nuestra web
Gracias por contribuir con vuestra aportación a que este proyecto sea una realidad. Esperamos continuar recibiendo vuestro apoyo y os animamos a que nos ayudéis a darle difusión desde las redes sociales. En breve lanzaremos una campaña para conseguir nuevos teamers y nos encantaría que la compartieras
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La Asociación GNAO1 España ha lanzado una convocatoria de Ayuda para la investigación. Puedes consultar las bases en la web www.gnao1.es
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todo por y para la investigación .
juntos seguiremos navegando .
a qui os dejo en la foto , una parte de la familia Asociación GNAO1 España
#unmotivoparanavegarymilrazonesparasoñar
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