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Tengo una gran noticia para compartir con vosotros, recientemente científicos del ISCIII y el IGTP han podido llegar a un diagnóstico, ahora ya sabemos que es lo que produce la enfermedad de Chloe, una enfermedad tan poco conocida que solo se sabe de 12 casos en el mundo y que ni siquiera tiene nombre. Un nuevo reto se presenta frente a nosotros, pero la esperanza es mas fuerte aún si cabe, tenemos que encontrar un tratamiento que detenga el trastorno neurodegenerativo que Chloe sufre, NO ES IMPOSIBLE! Lucharemos hasta conseguirlo!
Hace mas de un año que a Chloe no le hacen ninguna prueba, siento que ya nadie intenta siquiera entender cual es su enfermedad.
Como harán entonces para intentar curarla?
Solo quiero que la vean en el Hospital San Joan de Deus de Barcelona, al menos se que ellos intentarán comprender, necesito pensar que a alguien mas le importa salvar a mi peque.
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Muchas gracias Mónica por tendernos la mano sin siquiera conocernos, siento una gran emoción cuando personas como tú nos muestran su apoyo y cariño. Espero que la vida te devuelva tu gesto con alegría y salud.
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Hace mucho tiempo abrí inicié este grupo en Teaming, fundamentalmente porque creo que es una buena iniciativa para facilitarle las cosas a toda esa gente que quiere colaborar con diversas causas y no saben como hacerlo.
En nuestro caso ya llevamos años arrastrando esta lucha, trabajando muy duro por encontrar el DIAGNOSTICO DE CHLOE.
Y abrá quién se pregunte: Y PARA QUE? PARA QUE SABER QUE ES LO QUE TIENE?
La respuesta es obvia para mí aunque evidentemente no los es para todos, pero yo les pregunto....que harías tu, mamá o papá, si tu hijo de 3, 4 o 5 años tuviera 43 grados de fiebre y el médico te dijera que no solo no sabe que es lo que tiene tu pequeño, sino que no sabe que medicida darle para curarle o al menos, para mitigar los daños que esa fiebre producen!?? esto es algo parecido
La enfermedad de Chloe es mala, es mala porque navega indiferente por su cuerpecito destruyando poco a poco parte de su sistema, cabalga a sus anchas con el poder que le otorga la impunidad, se sabe invencible....se cree invencible!! pero lo que no sabe es que de este lado estoy yo, su mamá, y que yo no soy débil ni pequeña como mi Coco, yo voy a seguir luchando por descubrir QUE ES LO QUE LA ESTA DAÑANDO...y seguiré buscando hasta encontrar, la cura para esta maldita enfermedad.
Los milagros solo ocurren cuando los buscas, y yo estoy buscando uno.
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