Alex necesita ayuda AYÚDANOS A CAMINAR

https://www.teaming.net/alexnecesitaayudaayudanosacaminar
Hola, el jueves es el cumpleaños de alex y nuestros amigos de la plataforma teaming han difundido nuestra causa en todas sus redes sociales, vuestro mejor regalo es que alex pueda seguir con sus terapias y tratamientos privados, por 1€ AL MESSSSSS gracias por ayudarlo❤

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Hola a todos. Informo que Asociación Focazul ha ampliado las donaciones de 6 a 12 familias. Vosotros sis los receptores. Para dar un poco de difusión de vuestros casos, he hecho una página web.
https://focazul.wordpress.com/?p=4894
Si queréis que de mas difusión,, que modifique o elimine los datos, decidme lo y lo hago sin compromiso. Me alegro de haberos conocido. Espero que nuestro granito de arena os ayude.
Nuestras actividades principalmente son la venta a precio libre, en realidad donaciones de artesanías. A ver si con el reciclaje podemos hacer 2 beneficios, recaudar y limpiar el ecosistema.
Hace poco hemos hecho una acción para atraer mas donantes a un grupo regalando entradas de cine. A ver si tenemos éxito y viene mucha gente y lo replico en mas grupos.
https://focazul.wordpress.com/2019/08/31/asociacion-focazul-te-invita-al-cine/

Suerte a todos y encantado de conoceros a familias receptoras y a donantes.

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Hola, me gustaría saber si os gustaría que os realice una entrevista. No soy periodista, solo es para poder dar a conocer mas vuestro caso, de forma anónima con preguntas generales. Solo sería cuestión de rellenar un documento. Creo que esto puede ayudar a que mas personas conozcan que es una enfermedad rara y por otro lado, me gustaría saber concretamente vuestras necesidades.
Esto es sin compromiso, claro, pero si lanzamos un crowfunding para una acción en concreto, necesitamos, si os parece, un poco mas de info.
A ver si sale bien, es solo una idea.

Borrador de entrevista a familias con enfermedades raras
versión 1.0 26/02/2017 13:33

Quién organiza esta iniciativa.
Esta iniciativa es organizada por Asociación Focazul, denominada como asociación sin ánimo de lucro cuyo principal objeto es ayudar a las familias con enfermedades raras.
Motivación
Este cuestionario tiene varias finalidades
Conocer el efecto de las enfermedades raras en las personas y familias.
Conocer las necesidades de las familias con el fín de iniciar una colecta y poder llevar a cabo la financiación, sea o no económica.
Difundir los casos de forma anónima con el fín de informar a la población.
Apoyar a las familias. No están solos.

Procedimiento.
Las familias reciben el formulario, lo rellenan, lo envian a asociacion Focazul que tratará la información como confidencial. En el formulario no habran datos personales, solo un correo de contacto
Asociación focazul analiza los datos y se inicia una conversación en busca de un posible proyecto en busca de financiación con las familias.
Se crea, se presenta a la familia y si se aprueba, se publica proyecto en web de financiación. Se publicita la campaña por redes sociales. Se publicará la noticia con la información recogida, siempre de forma anónima, para dar a conocer el caso que estamos trabajando.
Una vez recaudado el dinero necesario, se donará a la familia, sea en efectivo o mediante el pago de del objeto a financiar. Siempre es necesario una factura para justificar la donación.
Se publicará en la web y en redes sociales la donación y el resultado.

En el proyecto debe especificarse claramente los objetivos y una fecha de caducidad. En todo caso se solicitarán facturas o justificantes de los pagos de las familias.
El método de recaudación será mediante portal https://www.migranodearena.org, mediante colectas en la calle o cediendo estas colectas a otros colaboradores

Cuestionario

Correo de contacto

Que enfermedad o discapacidad hay en su familia

A que edad se hizo el diagnóstico

Que discapacidades tiene esta enfermedad

Que medicinas, terapias o tratamientos está llevando a cabo, qué resultados y efectos adversos está obteniendo

Que necesidades tiene el niño
Que necesidades tienen los padres

Cuál sería la mejor ayuda económica , porque y y para que

Cuál sería la mejor ayuda no económica , porque y y para que

Teneis apoyo del gobierno, administraciones regionales, locales, ong

Como es y ha sido el apoyo de la gente

Que habéis aprendido en el curso de esta situación.

Qué consejos le darías a otras familias que les diagnostican una enfermedad igual o similar.

Qué experiencias le dirias a familias sin enfermedades raras

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Hace tiempo que no sabemos nada de Álex. ¿Está bien? ¿Progresa? Contadnos cosas, por favor.

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Hola familia,este año hemos trabajado mucho para poder organizarnos mejor y poder donar mas dinero a mas familias.

Somos una asociación sin ánimo de lucro http://focazul.wordpress.com/ que os dona los beneficios.



Tejemos bufandas y pronto jerseys, si conseguimos una donación para comprar una nueva tricotadora. El proyecto vamos a presentarlo a finales de Noviembre. Tenemos un vídeo promocional aquí. https://www.youtube.com/watch?v=XQVcn9oOkSU



Si conseguimos los 3000 euros, vamos a recibir un fuerte empujón para pode trabajar mejor y ingresar mas, hacer talleres a familias en mi pueblo.



Quiero deciros que en alguna ocasión he perdido la esperanza porque no conseguía hacer servir la tricotadora vieja, pero las familias que recibís las donaciones os lo merecéis.



Mi trabajo es para vosotras.

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Me apunto por supuesto!! Animo Alex!!!!! Eres un campeón!!!

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holaaaaa!! me apunto! <3

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Buenas noches, desde Córdoba me sumo al equipo de Alex. Un granito más en esta lucha. Todo suma!!!mucha fuerza . Abrazos!!

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carta de permisos para publicar donación

Buenos días

Les escribo en nombre de Focazul.
Focazul es en realidad un artista , yo, que crea, ahora bufandas, gorros y demás trabajos de punto y ganchillo, y gracias a la venta, en realidad donaciones, reparte la totalidad de los beneficios a causas como la suya.
Muchas personas que conocen el proyecto focazul, desean colaborar comprando las bufandas con el fin de poder donarles a ustedes.
La orientación de Focazul es crear una asociación, ahora a 30/01/2016, en fase de creación de estatutos.

Por eso, les pido por favor si me permiten que reproduzcamos su grupo de Teaming a través de nuestra página web , facebook , twitter y cualquier red social, con el fin de dar a conocer su situación y buscar posibles donantes en Teaming. Tambien dar a conocer asociacion Focazul para poder generar más ingresos y asi poder donar más dinero a otros grupos de Teaming.

Focazul publica sus cuentas en la página web, es totalmente abierta, colaborativa, participativa y toma decisiones tras debate en todos los foros que es capaz de llegar.

Gracias

David Perez Martorell, presidente de la futura “asociación Focazul”
Web: https://focazul.wordpress.com
Página Focazul: https://www.facebook.com/Focazul/
Correo: artesaniafocazul@gmmail.com
Enlace a ls cuentas: https://drive.google.com/folderview?id=0B77t9KWP4pBMakczR3E0WFpDZEE&usp=sharing

Si quereis, mi perfil en facebook https://www.facebook.com/profile.php?id=100000780047498&sk=about

Mis aportaciones a los teamings se cargaron en mi cuenta correctamente el dia 8.Saludos a todos/as.

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Revisado y descontado el 2 de enero.

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El mio revisado y cobrado el día 8 de enero.

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Hola, a mi me aparece cargado el día 8 de enero.

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Mis aportaciones están al día también!

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El mio revisado y cobrado.

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Yo tuve algún problema al cambiar la domiciliación de banco, pero ahora va todo correcto.
Saludos a tod@s y fuerza para Alex.

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Hola Vanesa, he comprado el mío y todo ok. Saludos!!!

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Desde la plataforma teaming me acaban de comunicar que hay 262 errores de pago, porfavor comprobar en vuestra cuenta si a finales de mes os retiran 1 euro, gracias por ayudarnos a seguir soñando, un abrazo gigante padrinossssss ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

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Hace tiempo que no nos contàis nada sobre la evolución de Alex. Decidnos cosas.

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Hoy, en un dia dificil para ti he decidido sumarme a tu teaming para que sepas que somos muchos los que te seguimos y a los que has cautivado con esa preciosa sonrisa. Recuperate pronto campeon!! Mil besos

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