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Hola,
Me gustaría saber qué tal está Rodrigo. Muchas gracias por informarnos.
Saludos,
Ana
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Hola Rodrigo,un abrazo muy fuerte para tí y tu gente.Cuidate mucho.Joxian
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Hola Familia, nuestro hijo estudia en el mismo colegio que Rodrigo, y nosotros nos solidarizamos con vuestra causa, el martes estaremos en el cine y también recolectamos tapones y los entregamos en el colegio. Mucha fuerza!!!!!!
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Hola familia, me he unido a vuestro grupo porque nosotros estamos en una situación parecida a la vuestra, únicamente a Jana, todavía no se la han podido diagnosticar. De los 8 años que tiene, 8 han sido de lucha constante, ahora mismo llevamos más de 1 año ingresados en el hospital y sin posibilidades da salir, por el momento.
Se qué aún no sabéis a que causa social entregar las donaciones; pues bien, se ha creado una fundación internacional con sede en Barcelona, es la PID Foundation Barcelona, y se dedica a ayudar y a estudiar, precisamente, estas enfermedades raras en niños. El médico d jana es uno de los fundadores aquí en España. Si quieres o os interesa, puedes mandarme un mensaje en privado y os pongo en contacto con el y os explica un poco mejor.
Muchas gracias, y hasta pronto.
Buenas tardes Marta,
Lamento profundamente la situación por la que estais pasando desde hace 8 años, y sobretodo este último año en el hospital... ojalá den pronto con un diagnóstico para Jana y podais saber si existe ya alguna investigación en marcha.
Para la enfermedad de Sandhoff existen un grupo de investgadores en la Universidad de Cambridge que es a donde van destinadas todas las donaciones de los teamers de nuestro equipo.
Mucho ánimo y un beso gigante para Jana y sus papás.
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Ánimo Familia !! La unión hace la fuerza !
Todos con Rodrigo !!
Muaaaaaa
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Teamer
em 13/04/2022 em 20:05h