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Joxian Gallo Garcia
Joxian Gallo Garcia, Teamer, am 31/07/2016  um 16:42h

Hola.Un abrazo infinito desde Gipuzkoa !!! Joxian

Cinthia Bornet
Cinthia Bornet, Teaming-Manager, am 07/08/2016  um 02:19h

Mil Gracias Joxian. Abrazos.

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Update zum Projekt
Cinthia Bornet
Cinthia Bornet, Teaming-Manager, am 26/07/2016  um 23:25h

Asociación Una Luz de Esperanza para el Futuro

Sede: Calle Colombia Nº 21 - Cártama - Málaga

E-Mail: info@unaluzdeesperanza.es

Cinthia Bornet
Cinthia Bornet, Teaming-Manager, am 05/03/2019  um 16:36h

Información a los teamers, la asociación en estos momentos se encuentra inactiva (no de baja) por lo que que procederemos a dar de baja los grupos de teaming, pero no deja si tiene fondos, por lo que hay que hacer una donación al proyecto para poder hacerlo, con los fondos conseguidos se procederá a regularizar el papeleo de la asociación con la gestora y el proyecto de los cuentos solidarios cuento: luz rocío, un hada con luz propia, que se hizo en su momento y de esta forma dejar todo el papeleo al día, actualmente no tengo tiempo de llevar la asociación adelante, y conlleva gastos, por lo que de momento vamos a paralizarla y si más adelante junto con los miembros de la junta directiva tampoco pueden gestionarla, ya que todos están trabajando, hay posibilidad de activilar lo comunicaremos y como la asociación no tiene cuenta bancaria propia este ingreso se hará a mi cuenta como presidenta de la asociación. Si alguien tiene alguna duda o necesita más información solo tiene que comunicarse conmigo. Mil gracias por acompañarnos mientras estuvo la princesa de dulce sonrisa luz rocío y después de su partida con la asociación que esta creada en su nombre desde 1012 y en su honor después de su partida. Sólo puedo daros las gracias.

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Update zum Projekt
Cinthia Bornet
Cinthia Bornet, Teaming-Manager, am 26/07/2016  um 23:20h

*TERAPIAS ALTERNATIVAS

*MEDITACIÓN Y RELAJACIÓN

*MASAJES ENERGÉTICOS

*SANACIONES ENERGÉTICAS

*ORIENTACIÓN Y APOYO FAMILIAR

*REFLEXOLOGÍA INTEGRAL

*COACHING PERSONAL

*CURSOS Y TALLERES VARIOS

*APOYO FAMILIAR PSICOLÓGICO

*ESTIMULACIÓN INTEGRAL INFANTIL

*TALLERES DE EDUCACIÓN EMOCIONAL

*REIKI - FLORES DE BACH - IRIDIOLOGÍA

*ORIENTACIÓN Y TRAMITACIÓN DE DOCUMENTACIÓN EN GENERAL



GRACIAS A TU TRATAMIENTO UN NIÑ@ PUEDE RECIBIR UNA SESIÓN GRATUITA...

WWW.FACEBOOK.COM/UNALUZDEESPERANZAPARAELFUTURO

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2 Kommentare
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Cinthia Bornet
Cinthia Bornet, Teaming-Manager, am 06/04/2016  um 01:22h

https://www.facebook.com/unaluzdeesperanzaparaelfuturo/posts/981860435217780

Joxian Gallo Garcia
Joxian Gallo Garcia, Teamer, am 06/04/2016  um 18:21h

Hola,buenas tardes:
¡ Un abrazo infinito para Todos!!.Muy atte.Joxian

Cinthia Bornet
Cinthia Bornet, Teaming-Manager, am 26/07/2016  um 23:21h

gracias otro para ti.

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Cinthia Bornet
Cinthia Bornet, Teaming-Manager, am 23/11/2015  um 14:53h

Muchas, muchas gracias, por haber estado junto a nosotras todo este tiempo, por darnos tantos ánimos, y energías para seguir.... Vamos campeona que si se puede!!! #Luzrocio, eres increíble, la fuerza que tienes es de otro mundo... Te quiero con todo mi ser... Princesa mía... Ya tienes puesta la nueva válvula, ahora a seguir luchando para mejorar día a día, pasito a pasito. www.facebook.com/unaluzdeesperanzaparaelfuturo

https://www.facebook.com/luzrocioarnaiz/videos/519539468205092/

Joxian Gallo Garcia
Joxian Gallo Garcia, Teamer, am 23/11/2015  um 18:13h

Hola Luz Rocío guapa,cuidate mucho y sé feliz.Sigue asi dándonos ejemplo de lucha y superación.Cuidate infinito y lo mismo tu ama y familia.Un abrazo fortísimo desde Gipuzkoa y ojalá seamos un montón de Teamers.Infinita salud para ti !!!! Joxian

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Cinthia Bornet
Cinthia Bornet, Teaming-Manager, am 21/07/2015  um 19:12h

n diagnóstico no debe ser visto jamás como una sentencia. Todos o casi todos miraban a mi hija sobre-cargándola de manera inconsciente con la idea previa de la muerte fatal y anticipada, con el pronóstico reservado, con el azulado pálido de esa piel tan fina y ese cuerpo diminuto como de muñeca. No quería que fuera una prófesia auto-cumplida, No los escuches Luz. Eso le decía yo casi como un mantra. Ellos veían nada más que a un bebé pálido y frágil. Las mamás sabemos que nuestros hijos entienden perfectamente el idioma del amor. Eso, creo, es lo que salvó a Luz. No fue un milagro como dicen algunos. en noviembre de 2012, volvió a caer gravemente enferma, las maquinas volvieron a instalarse en casa, después de varios meses de idas y venidas al hospital, todo lo que habíamos conseguido con tanto esfuerzo, se desvaneció poco a poco, en Mayo de 2013, descubrieron que su válvula no funcionaba y drenaba excesivamente, por lo que se quedo sin liquido cefalorraquídeo, tuvo que ser nuevamente intervenida urgentemente, Luz rápidamente volvió a empeorar, con los mismos síntomas, añadiendo que esta ves se agregarían mas diagnósticos, el daño cerebral fue aun mayor por lo que se le declaro epilepsia multifocal sintomática, no dudaron y rápidamente volvió a entrar a quirofano, otra válvula, su salud se estabilizo, pero no mejoro, pasaron meses, la impotencia de no poder hacer nada mas era cada vez mayor, igual que antes estaba decidida a encontrar una solución y contra todos; incluidos médicos, administración, y diversas opiniones, decidí llevarla a otro Hospital, buscando alguna luz de esperanza, la ingresaron urgentemente, su válvula volvía a ser el gran problema, tuvieron que volver a intervenirla urgente por una peritonitis debido a seudoquistes peritoneales, y como no, mientras iban llegando los resultados de las pruebas, diagnósticos muy reservados, meningitis, encefalitis, infección del liquido cefalorraquídeo, los días pasaban y también se convirtieron en meses, mas intervenciones, mas válvulas, quita, pon, esto, aquello, y así varias veces, pero Luz nunca perdió su sonrisa, y nunca dejo de luchar, aguanto como toda una valiente mil y un pinchazos allí donde os puedas imaginar, ya no había donde colocar las vías, las venas ya no aguantaban, pero nuevamente ella nos sorprendió a todos, nuevamente su luz volvió a brillar, volvió a estabilizarse, seguíamos esperando para volver a operarla para ponerle un botón gástrico para que se alimente mejor, mi pequeñita seguía tan chiquita y frágil, 4 añitos y no llegaba a pesar ni 10 kg. no terminaba de mejorar, otra vez muchas idas y venidas al hospital, múltiples ingresos, y siguieron pasando los meses, mientras los médicos estudian cual es la mejor opción a seguir, ya demasiadas operaciones en la cabeza en muy poco tiempo, muy arriesgado volver a tocar el cerebro, imagino que después de varias reuniones, donde esta vez si he sentido el acompañamiento en todo momento de los profesionales, y lo mas importante mas humanidad, y no solo eso sino que me escuchaban, vuelvo a repetir nadie conoce mejor a sus hijos, que su madre, hoy puedo decir, que por fin parece que entra aire fresco a nuestra vida, una solución, ya sea provisional o mejor aun duradera, Luz esta en casa, esta con nosotros, y siempre con su sonrisa, sus besos infinitos, sus abrazos, su piel, su perfume, irradia vida allí por donde busques, en septiembre han vuelto a operarla y hace una semanas otra vez, con ello nos han abierto las puertas a no renunciar nunca, cueste lo que cueste, allí donde sea, aquí o en la otra punta, ahí estaré, siempre a su vera, luchando por ella y para ella. A pesar de estas operaciones su salud no mejora, siguen estudiando y esperando ver su evolución, todo su organismo se descontrola, engordo casi 8 kilos en un par de meses y comenzó a tener indicios de estar desarrollándose y con menos de 5 años, demasiado pronto, por lo menos esta subida de peso frena la intervension del botón gástrico, un quirofano menos, pero malo tantos cambios en tan poco tiempo por lo que la ve el endocrino, por suerte sale bien las pruebas, hipótesis de que todo se debe al los cambios en su cerebro. Mas operaciones, mas pruebas, mas ingresos, resultados negativos, luz tiene hiperdrenaje hipertension cerebral intentan cambiar la presión, aun peor le produce hipo-drenaje agarbando síntomas, conclusión dejarla como antes, saben que así no esta bien pero dentro de todo se mantiene estable con sus altibajo. (Una rutina degastante, control 24 hs. vómitos, convulsiones, inapetencia, fiebre, febricula, perdida de control madurativo) En Enero de 2015 Vuelve a ingresar por varios síntomas, pruebas y mas pruebas, saben que la válvula no esta bien, mientras sigue ingresada y llega en febrero la noticia de una esperanza, una válvula nueva de alta presión, y aquí el problema, no podía ser sencillo o fácil, ESTA VÁLVULA AUN NO ESTA DISPONIBLE EN MERCADO, así que intentar seguir aguantando, con los medios que hay disponibles; en medio nos dan permiso de fin de semana, volvemos el lunes con aun mas problemas, las crisis son mayores y continuas, y comienza aparecer un dolor en la barriga, pasan los días y nos dan otro permiso de fin de semana, Luz Rocio va empeorando, ahora se le suma fiebre a los síntomas, mas y mas pruebas, su médico llega a la conclusión de que hay infección el la punta del catéter del peritoneo, le descubren un par de pequeños quistes peritoneales, y abundante liquido cefalorraquídeo libre, a las semanas desaparece y vuelve a tener hipo-drenaje, el dolor es aun mas fuerte por lo que aparte de antibióticos restringidos, tienen que suministrarles parches de fentanilo, que es 100 veces mas fuerte que la morfina, y sin poder hacer mas, porque aun la válvula nueva no llega, van pasando los día y las semanas, sigue con antibióticos y a finales de Mayo le dan el alta, solo un par de días y tenemos que volver, los días siguen pasando, semanas y meses, mas antibióticos y pruebas y controles, a espera de contener la infección mientras llega la válvula tan ansiada, los días son como estar en una montaña rusa, unos bien, otros regular y otros mal, pero la princesa va aguantando. Y ya se ha pasado a ser prácticamente otro año de hospital ingresada desde Enero a Julio de 2015. Mientras seguir aguantando.
Luz tiene 5 añitos y medio, y sigue teniendo muchos muchísimos problemas, pero no deja de luchar día a día, las limitaciones no existen, solo hasta donde tu estés dispuesto a llegar, el camino no es fácil ni de color de rosas, diariamente nos encontraremos con variados y diversos obstáculos, solo hay que saber que están ahí y seguir adelante. Ahora tenemos un diagnostico oscuro, ya no saben que hacer, mas que esperar ver que pasa, cuando llegue el punto que no aguante y se ponga muy malita intentaran utilizar la ultima ficha, volver a quirofano y operar, que harán según con lo que se encuentren, garantías ninguna, posibilidades muchas y ninguna. Un trago muy amargo, aun así más allá de todo eso puedo decir con conocimiento de causa que mi hija, esa que supuestamente sería una planta que no serviría para nada, es hoy una niña feliz, carismática, risueña, sumamente dulce. Es cierto que hay cosas que aún le faltan. Por el momento me limito a concentrarme en sigue luchando y no en las limitaciones que aún padece. Me concentro en que a pesar de todo sigue aquí junto a nosotros. Ahí pongo el acento. Mi hija no es un milagro... es una luchadora!!! Porque la ciencia le queda pequeña, y ella es un libro por descubrir, porque la lógica para ella no existe, ni las matemáticas donde uno mas uno son dos. Lo inusual es el día a día, donde las explicaciones no existen, y el razonamiento no concuerda, porque es única, pero a pesar de todo ello no vamos a tirar la toalla. Vamos a seguir buscando lo que no existe hasta que exista!!! Porque Luz lo merece por tantos años de lucha y sufrimiento. Porque es especial, simplemente es LUZ...
Cinthia 15/07/2015
www.facebook.com/unaluzdeesperanzaparaelfuturo (Más información)

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Alicia Rosa Jiménez
Alicia Rosa Jiménez, Teamer, am 06/03/2015  um 20:59h

Acabo de unirme a el grupo de esta princesa preciosa. Feliz de aportar mi granito de arena! :)

Cinthia Bornet
Cinthia Bornet, Teaming-Manager, am 21/07/2015  um 16:10h

Mil gracias ALicia

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Cinthia Bornet
Cinthia Bornet, Teaming-Manager, am 07/11/2014  um 20:44h

Soy Luz Rocio, desde que nací estoy luchando por vivir. Le pongo todas mis fuerzas y ganas, desde que aprendí a sonreír nunca pierdo la sonrisa. Mi camino en esta vida no es fácil, y mi día a día tampoco, he pasado por muchas intervenciones en mi cabecita por una hidrocefalia con muchas complicaciones y difícil de tratar y padezco muchas otras patologías entre ellas parálisis cerebral severa por las que la mayor parte de mi vida he pasado entre las paredes de un hospital. Solo os pido un favor compartir para que se conozca mi causa www.facebook.com/unaluzdeesperanzaparaelfuturo y entre todos granito a granito lograr tener una mejor calidad de vida. Me ayudas???
Como puedes ayudarme????
Tienes muchas opciones busca la tuya, no es necesario siempre ayudar con dinero puedes hacerlo de muchas formas y gratis.
Tengo parálisis cerebral severa(tetraparesia espastica), hidrocefalia difícil de tratar, una enfermedad rara llamada telangiectasia hemorragica hereditaria (HHT), retraso neuro motor severo, epilepsia multifocal sintomática, desnutrición crónica, enfermedad de Von Willebrand, hipertensión pulmonar, retraso neuromotor severo, entre otras patologías, aun no se hablar (ni una silaba sola), no se sentarme, aun no se comer, ni beber, no se sujetar mi cuerpo, ni ponerme de pie y mucho menos caminar. Sigo siendo como un bebe siempre sonriente, puedes ayudar de la forma que mas se adecue a tu situación, con simples gestos, que son muy importantes para mi, comparte mi página www.facebook.com/unaluzdeesperanzaparaelfuturo y publicaciones, recogiendo tapones de plástico, comparte y participa en eventos que iremos realizando, adquiere una camiseta de mi causa.
También puedes hacer un pequeño donativo si puedes a nombre de LUZ ROCIO ARNAIZ BORNET en:
Banco UNICAJA: 2103 0128 32 0040007514
Banco SANTANDER: 0049 4587 68 2890017685
o mediante paypal desde el siguiente enlace: https://www.paypal.com/es/cgi-bin/webscr… o en http://www.migranodearena.org/…/reto/4215/ayuda-a-luz-rocio/
o hacer teaming donando solamente 1€ al mes: www.teaming.net/porluzrocio o www.teaming.net/unaluzdeesperanzaparaelfuturo
Vota gratuitamente por mi en nuestro Reto Nuez y la compañía Seguros Nuez me donara 10€ por voto confirmado: http://www.nuez.es/proyecto-social/una-luz-para-luz.html
O simplemente puedes ver vídeos solidarios destinando 0.03€ por cada video visto o si realizas una compra a través de la web destinaran una parte a mi causa sin que te cueste nada http://www.shopciable.com/cau…/salud-vida-para-luz-rocio-257
O si tienes alguna otra idea en la que colaborar estaremos encantadas de recibir vuestras propuestas.
Muchas Gracias
www.facebook.com/unaluzdeesperanzaparaelfuturo
www.unaluzdeesperanzaparaelfuturo.blogspot.com
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google+: Una Luz de Esperanza para el Futuro (https://plus.google.com/…/+Unaluzdeesperanzaparaelfut…/posts)
Tuenti: Luz Rocio Arnaiz Bornet

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Cinthia Bornet
Cinthia Bornet, Teaming-Manager, am 02/11/2012  um 00:18h

Hola Amig@s, este es uno de los tratamiento que queremos conseguir.
http://www.fundacionnipace.org/

EL Método Therasuit + Lokomat

Francesca Randazzo
Francesca Randazzo, Teamer, am 02/11/2012  um 17:42h

Vamos a hacer el esfuerzo por que tu historia se conozca y puedas tener acceso a esas nuevas terapias que necesitas. Besitos Lucecita!

Cinthia Bornet
Cinthia Bornet, Teaming-Manager, am 03/11/2012  um 20:39h

Muchas Gracias Francesca, eres una gran amiga que ya forma parte de nuestra familia. Te queremos.

Francesca Randazzo
Francesca Randazzo, Teamer, am 04/11/2012  um 10:26h

...y yo a ustedes!

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